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Actualités

Faut-il parler d’eugénisme ?
14/02/2018 18:25:33 Génétique

Dans l’histoire des idées, il en est une particulièrement dérangeante. Et à l’occasion d’un colloque sur le Dépistage Prénatal Non Invasif[1], une des intervenantes l’a clairement exprimé : « Comme je voudrais que ce mot, l’eugénisme, disparaisse d’un coup de baguette magique ». Pour autant, l’absence du mot ne supprimera pas les faits. L’eugénisme honni, tant ce mot renvoie aux pratiques révoltantes de la période nazie, est cependant florissant. Prenant des formes toujours nouvelles, il fait désormais son lit d’un individualisme galopant et d’une société de marché qui, à défaut de servir l’homme, a choisi de l’augmenter peut-être pour le meilleur, mais plus probablement pour le pire.

 

C’est Francis Galton qui, en 1883, crée le terme « eugénisme[2] » pour définir un mouvement d’idées en faveur de l’amélioration de l’espèce humaine. En arrière fond, il exploite une inquiétude sur la « qualité » de l’être humain et les risques, avérés ou non, de sa dégénérescence. Avec deux nuances, celle de l’eugénisme négatif qui cherche à éliminer les tares transmises par l’hérédité. Dans son aspect le plus simple, c’est la stérilisation des personnes. Dans sa phase la plus élaborée et la plus radicale, elle consiste en l’élimination d’une population, d’enfants ou encore de fœtus et d’embryons. L’autre forme est celle d’un eugénisme positif, qui vise au développement des caractéristiques désirables des individus. Il va conduire à des politiques visant à favoriser la reproduction de sujets d’élite. C’est le sens de la cité-jardin Ungemach au Wacken de Strasbourg, dont le projet initié au milieu des années 1930, perdurera en France jusque dans les années 1980. L’expérience montrera que les deux formes d’eugénisme sont indissociables et qu’il est impossible de valoriser une race supérieure sans restreindre le nombre de personnes « de qualité inférieure ».

 

Eugénisme et déterminisme génétique

 

Si Platon est le premier à « penser l’eugénisme », c’est Charles Darwin en 1859, qui lui donnera son impulsion moderne. Dans De l’origine des espèces, il explique que les individus porteurs de variations avantageuses survivent mieux que les autres parce qu’ils sont plus aptes aux changements. Et si la sélection naturelle[3] fonctionne par compétition, il imagine de la transposer non seulement à l’homme mais à l’économie, la formation,… pour donner aux meilleurs des chances de triompher. Ce que Darwin ignore c’est que la sélection naturelle, efficace sur un plan animal, l’est beaucoup moins appliquée aux humains.

 

Son cousin, Francis Galton, va donner une assise scientifique à ces thèses. Mais convaincu que l’intelligence, la qualité du travail… sont des particularités transmises par l’hérédité, il va complètement occulter les critères culturels. Pour lui, tout se résume en un déterminisme génétique qui va marquer au fer l’eugénisme. Avec Galton, l’eugénisme est une science de l’amélioration de la lignée qui ne se limite pas à des arrangements en vue d’unions judicieuses. La question d’une hiérarchie des races se pose très rapidement, et avec elle, la nécessité de donner à certaines de prévaloir sur les autres. Galton veut ainsi restaurer la sélection naturelle en empêchant les unfits, les incapables ou les moins doués de se reproduire, tout en favorisant la reproduction des intelligents, des fits. Mais la pensée d’un eugénisme négatif taraude cependant un reste de croyances qui l’empêchera d’aller au bout de ses idées. A l’aube du XXe siècle, l’orateur sait convaincre son public et ses thèses vont être reprises, enrichies et se diffuser.

 

Avec la redécouverte des lois de Mendel en 1900 et l’apparition de la théorie chromosomique de l’hérédité de Thomas Hunt Morgan en 1908, le mouvement eugénique va se développer rapidement en Europe et aux Etats Unis. La création d’Instituts scientifiques va donner à l’eugénisme ses lettres de noblesse et en faire la matière d’un enseignement dont la valeur scientifique laisse à désirer : méthodologie pauvre, préjugés, données scientifiques erronées. Les théoriciens du mouvement estiment, par exemple, que l’alcoolisme, la criminalité, la pédophilie, l’homosexualité… ont des causes héréditaires et ils pensent résoudre les problèmes sociaux par l’eugénisme. Dans cette mouvance, Charles Davenport, convaincu de la transmission héréditaire de toutes les maladies mentales, est le premier à cibler prioritairement les handicapés et les malades mentaux. Mu par un eugénisme négatif, il estime leur élimination nécessaire.

 

Une société des maîtres et des plus forts

 

Après le premier congrès international d’eugénique en 1912 à Londres et la diffusion de revues eugéniques, la discipline s’enseigne dans les universités dès la fin de la première guerre mondiale, notamment en Allemagne. A ce moment, émerge une nouvelle forme de l’eugénisme, celle du darwinisme sociétal. Elle remet en cause la dignité universelle de chaque être humain : le droit à la vie n’est pas équivalent pour tous. La rupture éthique est consommée, elle conduira à une société des maîtres et des plus forts.

 

En 1895, et avec nettement plus d’écho en 1929, en Allemagne, on soutient un droit à la mort, estimant que la vie de certains individus n’a de valeur que négative, qui pèsent lourdement sur la collectivité et que le personnel en charge de tâches stériles est privé d’un travail utile. L’utilitarisme caractéristique de ces thèses refuse d’accorder le terme de dignité à certaines catégories d’enfants, considérés comme des parasites.

 

En 1924, de l’autre côté de l’Atlantique, les Etats-Unis instaurent l’Immigration restriction act pour limiter l’entrée du pays aux populations du sud et de l’est de l’Europe considérées comme ayant une infériorité biologique. Quatre ans plus tard, 376 cours d’eugénisme sont répertoriés dans les collèges. C’est à cette époque que Margaret Sanger, eugéniste convaincue, fonde le Planned Parenthood avec les fonds du mouvement eugéniste. Elle considère qu’il faut empêcher les unfits : les pauvres, les épileptiques, les alcooliques, les criminels, les handicapés physiques ou psychiques de se reproduire. Si besoin par la force. Elle veut prévenir la naissance de personnes qui ont des défauts, ou de ceux qui pourraient devenir des fous. Dans Birth control review, elle écrit : « Le problème le plus urgent aujourd’hui est de limiter et de décourager la surfécondité des gens qui sont mentalement et physiquement défectifs ». Ces thèses conduiront notamment à la diffusion de la pilule, conçue pour réduire la démographie dans les pays sous-développés, et qui verra en Amérique son meilleur développement…

 

Dans l’entre-deux guerres, la médecine allemande est la première médecine du monde, exceptionnellement en avance, notamment en épidémiologie et en médecine préventive. C’est elle qui imagine l’inform consent, le consentement informé, et invente le microscope électronique. C’est dans ce milieu que les médecins ont radicalement distingué des vies à protéger, pour lesquelles aucun effort ne devait être négligé, des non-vies, des parasites mangeurs de ressources qu’il fallait éliminer. Ce sont eux qui étaient chargés de la sélection : dans leurs consultations, quand ils décelaient un handicap, une anomalie psychiatrique, un problème dans une famille, ils les dénonçaient.

 

Pour rétablir la pureté de la race, on passe par un eugénisme d’Etat où « l’Etat est tout et où l’individu n’est rien »[4]. Il va prendre deux formes : une immigration sélectionnée et la stérilisation forcée, particulièrement celle des femmes des classes inférieures, des malades psychiatriques, des épileptiques…. Ces stérilisations ont été beaucoup pratiquées aux Etats-Unis. A partir de 1907, l’Indiana est le premier état à voter une loi prescrivant la stérilisation d’office d’une certaine catégorie de personnes : les idiots, les criminels, les malades psychiatriques, les violeurs, on pense que le crime est héréditaire. En 1931, 30 Etats ont voté ces mêmes lois. Pourtant, dès cette date, les généticiens sonnent l’alarme : « C’est idiot ça sert à rien ! ». En 1985, ces lois existaient encore dans 19 Etats ! Entre 1907 et 1949, 50 000 stérilisations ont été pratiquées aux Etats Unis, dans 33 Etats, la moitié sur les faibles d’esprit, un syndrome fictif et surtout fourre-tout. Des lois identiques ont été votées en Suède, en Suisse, en Finlande. Le triste record des stérilisations revient à l’Allemagne : les lois raciales votées en 1935 à Nuremberg auraient conduit à la stérilisation de 300 000 à 400 000 personnes. De 1939 à 1941, l’opération Aktion T4 a conduit à l’euthanasie de 70 000 personnes, et probablement davantage : des malades psychiatriques, des malades chroniques de longue durée, et ce malgré les réactions de généticiens qui dénonçaient les bases pseudoscientifiques à l’origine de ces égarements.

 

Aujourd’hui, l’eugénisme d’Etat a quasiment disparu, perpétué cependant sous la forme de politiques des populations. A titre d’exemple, dans les accords de Maputo qui ont été établis par l’ONU entre les pays africains, l’aide économique aux pays africains est conditionnée par l’installation du Planning familial et des programmes d’avortement. Les Etats-Unis ont dépensé des millions de dollars pour des campagnes contre les populations qui ont conduit à des scandales répétés comme celui au Pérou, dans les années 1997, où en 3 ans, 200 000 femmes indiennes qui ne savaient pas parler espagnol, qui ne comprenaient rien, ont été stérilisées : sous couvert de vaccinations, on leur ligaturait les trompes.

 

Individualisme et eugénisme mou

 

La nouvelle eugénique, négative ou positive, n’est plus une eugénique d’Etat mais une eugénique individuelle. Le séquençage du génome humain, le développement des marqueurs génétiques, les tests génétiques de dépistage et le développement des techniques d’édition du génome, toutes ces évolutions combinées ont transformé la notion d’eugénisme. Elle est passée du stade de l’« horreur du troisième Reich » au stade individuel. Mais c’est la même idée. L’eugénique négative veut éliminer les unfits, les handicapés, et on va utiliser la génétique pour déceler, dès l’utérus féminin, la menace à éliminer. C’est ce qui se passe avec le dépistage de la trisomie 21. Et quand les parents choisissent de garder l’enfant, ils sont culpabilisés, il leur est reproché de faire porter à la société le poids du handicap de leur enfant. Le dépistage ne se limite déjà plus à la trisomie 21, il est permis pour au moins trois autres maladies génétiques, parmi lesquelles les trisomies 13 et 18, et pourrait s’étendre à d’autres.

 

L’eugénisme positif veut, quant à lui, améliorer l’espèce humaine en passant d’une thérapie génique qui veut corriger les défauts génétiques à l’idée qu’il faut améliorer la race humaine. Amélioration des caractères et pourquoi pas de l’être humain lui-même. Il y a de la folie dans ces objectifs, la manifestation d’un hubris[5] de la science qui croit qu’en manipulant notre ADN on pourrait changer l’homme, oubliant l’épigénétique[6] qui est si importante et les marges d’ignorance énormes qui devraient imposer plus de mesure.

 

Dans ce contexte, comment situer le problème éthique ? A l’origine, l’eugénisme désigne celui qui n’a pas le droit de vivre. Il s’arroge le droit de qualifier l’autre. A certaines catégories de personnes, il accorde la dignité de vivre, uniquement évaluée sous le prisme de la qualité de vie, tandis que d’autres en sont privées. Or l’humanité d’une société se mesure à sa capacité à prendre soin des plus faibles, des personnes âgées, des handicapés.

 

L’eugénisme dur, militant, que la fin du nazisme devait enterrer, a fait place à un eugénisme mou, démocratique, servi par le transhumanisme qui se targue d’améliorer l’homme, d’éliminer certains défauts, de s’affranchir de la souffrance, qu’elle soit réelle ou supposée. Il ne peut conduire qu’à l’affaiblissement généralisé d’une humanité devenue incapable de faire face aux risques et aux changements, privée de surcroit de ce qui fait sa richesse: les indicibles valeurs d’empathie, d’altruisme, de bonté qui empêche l’homme de devenir un monstre.

 

 

[1] Pourquoi les femmes en France ont-elles plus systématiquement recours au dépistage de la T21 ? Analyse comparative.

[2] A partir de racines grecques : « Eu » : bien, et « genein » : engendré.

[3] Survivance des espèces animales ou végétales les mieux adaptées.

[4] Charles Richet : « L’individu n’est rien, l’espèce est tout ».

[5] Démesure.

[6] « Alors que la génétique correspond à l’étude des gènes, l’épigénétique s’intéresse à une "couche" d’informations complémentaires qui définit comment ces gènes vont être utilisés par une cellule… ou ne pas l’être. En d’autres termes, l’épigénétique correspond à l’étude des changements dans l’activité des gènes, n’impliquant pas de modification de la séquence d’ADN et pouvant être transmis lors des divisions cellulaires. Contrairement aux mutations qui affectent la séquence d’ADN, les modifications épigénétiques sont réversibles. Les modifications épigénétiques sont induites par l’environnement au sens large : la cellule reçoit en permanence toutes sortes de signaux l’informant sur son environnement, de manière à ce qu’elle se spécialise au cours du développement, ou ajuste son activité à la situation. Ces signaux, y compris ceux liés à nos comportements (alimentation, tabagisme, stress…), peuvent conduire à des modifications dans l’expression de nos gènes, sans affecter leur séquence ». Source INSERM : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epigenet....


Neurosciences, entre progrès et droits de l’homme
14/02/2018 17:25:27 Génétique

Si les neurosciences[1] ouvrent des perspectives thérapeutiques immenses, elles ne sont pas sans risques et appellent une régulation internationale.

 

Avec les progrès des neurosciences, les données de notre cerveau sont de plus en plus accessibles. Si elles font actuellement l’objet de recherches de pointe, on peut imaginer qu’elles puissent un jour être détournées. Dans ce cas, comment le droit international pourrait-il les protéger ? C’est à cette dernière question que Roberto Andorno, professeur associé de bioéthique et droit biomédical à la Faculté de droit de l’université de Zurich, ancien membre du Comité international de bioéthique de l’UNESCO[2], a tenté de répondre lors d’un séminaire organisé par l’ECLJ à Strasbourg le 10 février 2018. Pour lui, « nous avons besoin de nouveaux droits de l’homme pour répondre à ces nouveaux enjeux ».

 

Les neurosciences à l’assaut du cerveau

 

En effet, les progrès de la science mettent l’homme au défi et imposent de vérifier que les droits fondamentaux des personnes et le bien commun de la société sont bien protégés. Parmi les valeurs en jeu, se trouve notamment celles concernant la dignité intrinsèque de la personne, sa vie, son intégrité, son corps, son identité, ses liens de famille, de parenté, de filiation,…

 

Les connaissances disponibles sur les mécanismes de notre cerveau se développent et peuvent donner l’impression qu’on « essaie de tout expliquer par le cerveau ». Les neurosciences apportent de nouveaux outils de diagnostic thérapeutique notamment avec les interfaces cerveau ordinateur (cf. Une interface cerveau-ordinateur pour diagnostiquer les niveaux de conscience  et Le récit du docteur Owen, qui communique avec ses patients en état végétatif ) ou grâce à l’imagerie cérébrale fonctionnelle.

 

L’interface neuronale directe consiste à relier le cerveau à un dispositif externe pour réparer les fonctions de communication défaillantes de patients. C’est ainsi que certains peuvent bouger un bras, marcher grâce à des prothèses connectées à leur cerveau[3], des expériences sont aussi menées auprès de malades en locked-in syndrome.

 

Ingénierie médicale et liberté de pensée

 

La deuxième technologie utilise l’imagerie médicale et interprète des images mobiles, et non plus de simples clichés fixes. L’imagerie permet un meilleur diagnostic et donc de proposer des thérapies plus adaptées, mais elle ouvre aussi à la possibilité, indirecte, de « lire dans les pensées ». Elle ne lit pas les pensées qui sont immatérielles, mais elle analyse d’un point de vue neurologique les corrélations de nos pensées : telle partie du cerveau est activée, de telle façon… Par ce moyen, il est possible d’associer une certaine activité à un mot, une activité, un souvenir et de reconstituer la pensée d’un individu. Le procédé est encore très approximatif, mais fiable puisqu’il permet par exemple de détecter un mensonge dans 90% des cas ! En effet, la partie du cerveau qui s’active quand une personne ment ou dit la vérité n’est pas la même. Le dispositif permet aussi de déterminer si une personne reconnait un lieu, un individu… Comment ne pas s’interroger sur de potentielles applications judiciaires ?

 

Une intervention menée par l’intermédiaire d’un ordinateur expose potentiellement à la manipulation d’informations ou à l’envoi de signaux. Les données du cerveau pourraient être utilisées à des fins qui ne seraient pas thérapeutiques et à l’insu de l’individu : c’est la pensée comme telle qui est menacée. Or, le cerveau est le dernier refuge de la liberté de la personne humaine. « Par le passé », explique Roberto Andorno, « on pouvait emprisonner un individu, le torturer, il continuait à penser ce qu’il voulait ». Cette nouvelle technologie ouvre peu à peu la possibilité de manipuler directement les pensées, de franchir la barrière de certaines mémoires, « ce qui est préoccupant et impose une réflexion sur la mise en place de nouveaux droits dans ce domaine ». Et donc de nouveaux moyens de protéger l’individu.

 

Elargir le champ des droits de l’homme

 

Roberto Andorno envisage la mise en place d’un « droit à la vie privée mentale » pour garder la confidentialité mentale contre les intrusions non consenties par l’individu, mais aussi contre la collecte, la diffusion ou l’utilisation des données mentales. Il existe déjà un droit à la vie privée qui protège les informations livrées à l’extérieur sur nous-même, mais « nous sommes ici dans le domaine de la pensée, ces informations sont intimement liées à ce que nous sommes, à notre personnalité. Elles dépassent largement le cadre du droit à la vie privée ».

 

Etendu, le droit interroge sur ses limites : le procédé d’imagerie cérébrale étant non invasif et n’entrainant aucun dommage, existe-t-il des situations où il peut être légitime de lire dans les pensées de quelqu’un sans son consentement, avec l’autorisation d’un juge ? Par exemple dans des situations criminelles, lors d’attentats terroristes ?

 

Ensuite, il évoque un « droit à l’intégrité mentale » pour protéger la confidentialité des données du cerveau d’une personne contre les intrusions qui pourraient entrainer des dommages, pour préserver son identité. Pour une maladie de Parkinson par exemple, on utilise des stimulations du cerveau dans le but de traiter les symptômes de maladies, mais elles peuvent avoir des effets secondaires allant jusqu’à modifier la personnalité (cf. Manipulation du génome humain : entre Hippocrate et Bellérophon) : un introverti pourra devenir extraverti, voire même un exhibitionniste. La famille ne reconnait plus son proche. La mise en place de ce droit aura pour objectif de garantir qu’il n’y ait pas de rupture dans la perception que nous avons de nous-même, de ce que nous sommes. Car pour fascinantes qu’elles soient, ces découvertes ne doivent pas devenir des menaces pour la personne elle-même.

 

 

 

[1] Les neurosciences regroupent toutes les disciplines scientifiques qui ont pour objet l'étude du système nerveux et de ses affections. Le système nerveux humain comprend la moelle épinière, le cerveau, les nerfs, le système nerveux autonome ainsi que les organes qui contrôlent les sens.

[2] Auteur de Principles of international biolaw (Bruxelles, Bruylant, 2013).

[3] « Une interface cerveau-machine (ICM) désigne un système de liaison directe entre un cerveau et un ordinateur, permettant à un individu d’effectuer des tâches sans passer par l’action des nerfs périphériques et des muscles. Ce type de dispositif permet de contrôler par la pensée un ordinateur, une prothèse ou tout autre système automatisé, sans solliciter ses bras, mains ou jambes. Le concept remonte à 1973 et les premiers essais chez l’homme datent du milieu des années 90 », source INSERM. 


"L’eugénisme, loin d’être un risque dont il faudrait redouter le retour, est une réalité en France"
12/02/2018 12:47:39 Génétique

Que mon aimable lectorat ne soit pas surpris : je vais défendre le Dr Laurent Alexandre. Il n’a pas besoin de moi pour cela, mais la défense des causes difficiles est une excellente hygiène et je ne suis pas suspect de connivence. L’intéressé a publié une tribune dans laquelle il préconise d’aider les femmes « douées » (c’est son terme) à augmenter leur nombre d’enfants par rapport aux femmes moins douées qui sont généralement plus fécondes. Il s’agit, selon lui, d’enrayer la chute des capacités cognitives de l’Occident face aux performances intellectuelles des pays asiatiques. Conscient qu’il aborde un sujet tabou, celui de la corrélation entre le QI, la génétique et l’éventualité d’une politique nataliste, Laurent Alexandre s’est payé un « retour de manivelle » inutilement brutal.

 

L’eugénisme, loin d’être un risque dont il faudrait redouter le retour, est une réalité en France

 

Les cris d’orfraie sont exagérés. Des femmes auraient été blessées d’avoir été qualifiées de moins douées ? Certes, l’adjectif est particulièrement mal choisi mais on comprend qu’il désigne, en langage scientifique et non pas littéraire, les femmes qui ont fait le choix d’arrêter leurs études plus tôt ou qui ont privilégié leur famille à leur carrière. Personne ne songe à le leur reprocher pas plus que leur taux de fécondité plus élevé, nul n’imaginant qu’au 21ème siècle tous les enfants n’ont pas été désirés.

 

Le reproche principal concerne l’opportunité d’organiser une discrimination sur le critère de l’intelligence. Laurent Alexandre veut rassurer le lecteur en écrivant « qu’il n’y a heureusement plus d’élimination des individus qui ont de moins bonnes capacités cognitives ». Mais sa formulation justificative produit l’effet inverse, elle inquiète, ce qui est logique. Pourtant il sait, il l’a affirmé par ailleurs, que l’eugénisme, loin d’être un risque dont il faudrait redouter le retour, est une réalité en France. Il existe bien une élimination en masse des individus qui ont de moins bonnes capacités cognitives. C’est l’avortement, dans la proportion de 96 %, des enfants que la génétique désigne comme trisomiques avant la naissance. Paradoxalement, le rappel de cet « ordre établi », performant, médical et démocratique, aurait été de nature à calmer l’inquiétude de nos contemporains : pas de panique, l’eugénisme se pratique déjà et aucune autorité politique ni morale n’y trouve à redire.

 

Eugénisme “positif”

 

Justement, à ce propos, le Dr Alexandre propose un « progrès » majeur qui consiste à passer d’un eugénisme négatif qui élimine les moins aptes à un eugénisme positif qui favorise la naissance des plus aptes. En appelant la Sécurité sociale à rembourser à 100 % la congélation d’ovules chez les femmes les plus douées, comme le font déjà les GAFA, il préconise un système qui inclut évidemment le contrôle génétique des gamètes mis en banque afin d’éviter de mauvaises surprises lors de la procréation médicalement assistée ultérieure. Dorénavant, l’entrée des jeunes femmes de 18 ans dans la vie active commencera par le bac, le permis de conduire et le prélèvement d’ovules afin d’envisager une grossesse planifiée, sélectionnée et intelligente.

 

Et c’est ainsi que le transhumanisme est grand.

 

Article publié initialement dans le magasine Valeurs actuelles sous le titre : Chronique du transhumanisme : défense du Dr Laurent Alexandre.

Photo : Pixabay/DR

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"PMA pour toutes" : une affaire jugée irrecevable par la CEDH
08/02/2018 00:00:00 Génétique

Alors que l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires et aux couples de femmes occupe une large part des débats sur la révision de la loi de bioéthique, la Cour Européenne des Droits de l’Homme, appelée à se prononcer sur la question, vient de renvoyer l’affaire au législateur français.

 

Le recours déposé devant la CEDH concernait deux femmes d’une trentaine d’années, Marie et Ewenne. Mariées dans la foulée de la loi Taubira, elles revendiquent alors leur « désir d’enfant », et refusent de se rendre à l’étranger pour contourner la législation française. Marie est diagnostiquée infertile fin 2014 (des « problèmes d’ovulation » et des ovocytes de mauvaise « qualité ») et les deux femmes s’adressent à l’hôpital de Toulouse qui refuse la prise en charge. Leur avocate, Maitre Caroline Mecary, porte l’affaire devant la CEDH en mai 2015, plaidant une « violation d’un droit à la vie privée et familiale » « de manière discriminatoire » puisque « Marie a des soucis d’infertilité quelle que soit son couple ». Une situation que Marie résume ainsi : « Si j’avais été avec un homme, mettons Robert et pas Ewenne, on m’aurait prise en charge ».

 

Ce dossier jugé « béton » par les requérantes vient toutefois d’être jugé irrecevable par la CEDH, qui estime qu'elles n'ont pas épuisé les voies de recours internes du droit français et auraient dû saisir les juridictions administratives « d’un recours en annulation pour excès de pouvoir de la décision du CHU de Toulouse ».

 

De la même façon que se prononcer en faveur de la « PMA pour toutes » tout en refusant la GPA est une position qui ne tient pas face à l’argument de l’ « égalité des couples », cette affaire met en lumière l’incohérence d’une distinction entre une « PMA médicale » et une « PMA sociale » : ici les deux raisons se mêlent pour revendiquer un « droit à l’enfant ». L’occasion de s’interroger encore une fois sur la PMA, qui n’a pas pour but de soigner, mais bien de se substituer techniquement à la procréation.


"Le clonage au cœur des questions de bioéthique"
07/02/2018 10:25:31 Génétique

A l’heure où s’ouvraient les Etats généraux de la bioéthique en France, la nouvelle d’une prouesse scientifique de taille nous parvenait de Chine. Pour la première fois, des chercheurs de ce pays étaient parvenus à cloner et faire naître des primates non humains. Des cousins en somme. La coïncidence entre ces deux événements était fortuite, mais les commentaires ne le furent pas. Ils établirent le lien entre clonage et bioéthique. Et pour cause. Des raisons historiques et philosophiques placent le clonage au cœur des questions de bioéthique.

 

Transformer des embryons humains en matériaux de laboratoire

 

Historiquement, le clonage de la brebis Dolly en 1997 fut un événement si troublant qu’il conduisit en pratique à repousser la révision de la première loi de bioéthique de 1994 qui aurait dû intervenir en 1999 et ne fut conduite à son terme qu’en 2004. Fallait-il ou pas autoriser le clonage humain ? La France fit le choix de renoncer au clonage mais en même temps celui d’accepter l’expérimentation sur l’embryon surnuméraire dépourvu de projet parental. Cette option habile revenait pratiquement à la même chose dès lors qu’il s’agissait, dans les deux cas, de transformer des embryons humains en matériaux de laboratoire.

 

On a oublié les extravagances qui s’exprimèrent en faveur du clonage à l’époque. En 2004, le biologiste sud-coréen Hwang publia un article dans la revue Science démontrant qu’il était parvenu à créer des clones humains. Ses épigones parisiens avaient déjà anticipé une nobélisation française aux Folies Bergères où il devait être sacré « homme de l’année ». Puis, on découvrit que le scientifique avait soustrait des ovules à ses collaboratrices et falsifié ses résultats. Il fallut décrocher les lampions. Mais le coup de grâce fut donné en 2007 avec la découverte par le Pr Yamanaka des cellules souches reprogrammées qui ruinait l’intérêt du clonage, aux dires même du Pr Ian Wilmut, le père de Dolly.

 

Plus de dix ans après ces événements, l’avenir du clonage semble passé des troupeaux de moutons à l’armée des singes. Evolution remarquable. Le clonage, qui avait fonctionné sur différentes espèces, échouait sur le singe. Du franchissement de cette étape majeure la recherche tirera grand profit pour créer des modèles de pathologie et tester des molécules. Mais il y a mieux et moins cher. Le clonage chez l’homme redevient un objectif atteignable, souhaitable, rentable. Il constitue enfin une alternative aux tests chez l’animal dans le développement de médicaments. Une réponse aux revendications des mouvements de défense des animaux.

 

L’homme, cet animal qui s’ignore, ne jouit d’aucune prééminence

 

A cet effet, le clonage permettra de fabriquer des embryons humains réservés à un usage scientifique. Les réticences bioconservatrices se briseront sur la rationalité de l’antispécisme. Tout le monde sait que - homme ou singe - nous ne sommes que des maillons dans ce généreux foisonnement du vivant. Que l’homme, cet animal qui s’ignore, ne jouit d’aucune prééminence. Qu’entre le représentant d’une espèce surpeuplée et celui d’une espèce menacée, le choix est fait. Si l’homme descend du singe, il serait bien inspiré de lui renvoyer l’ascenseur. Car l’homme est l’avenir du singe.

 

Et c’est ainsi que le transhumanisme est grand.

 

Article publié initialement dans le magasine Valeurs actuelles sous le titre : Chronique du transhumanisme : « Gare au gorille ».

Photo : Pixabay/DR


Forum européen de bioéthique : Conserver ses ovocytes… ou pas ?
06/02/2018 18:19:52 Génétique

Du 30 janvier au 4 février, le Forum Européen de Bioéthique réunissait des experts pour initier une réflexion autour des questions de bioéthique. Cette année, le thème retenu par les organisateurs tournait autour de « Produire ou se reproduire ». Parmi les nombreuses conférences proposées, l’une d’elle abordait la question de l’autoconservation ovocytaire. Gènéthique revient sur les débats.

 

Alors que les femmes se sentent jeunes plus longtemps pensant avoir le temps d’avoir un enfant, qu’elles souhaitent démarrer leur carrière professionnelle rapidement ou subissent la pression sociale de leur employeur, la réalisation du désir d’enfant est de plus en plus tardif. Parfois, il est trop tard.

 

L’autoconservation des ovocytes apparaît pour certains comme une solution préventive à la baisse de la fertilité liée à l’âge des femmes. La question serait alors de savoir « comment l'autoriser sans l'encourager ? » propose Joëlle Belaisch-Allart, gynécologue, qui a présidé la table ronde sur le sujet.

 

Cependant, l’Académie de médecine, bien que favorable à l’autoconservation, met en garde : la technique est à relativiser, elle n’est pas l’assurance d’avoir un enfant . De plus, les risques ne sont pas négligeables. Selon Pierre Jouannet, membre de l’Académie, les chances d’avoir un enfant plus tard sont très dépendantes de l’âge où les ovocytes ont été prélevés, et un seul prélèvement d’ovocyte n’est pas suffisant.

 

Sur cette question, le CCNE[1] a rendu un avis défavorable. Il juge la technique et le rendement très faible. Frédérique Kuttenn, quis’est fait porte-parole du Comité lors de cette table ronde, insiste sur les complications possibles des stimulations ovariennes répétées et des grossesses tardives : « On croit être dans la prévention et on est dans la prise de risques ». Est-il pertinent de prendre ce risque alors que  « moins d’1% des femmes en auront besoin » ? Frédérique Kuttenn pose la question de savoir si les premiers bénéficiaires ne sont pas les employeurs ou les professionnels médicaux qui ont un outil et veulent l’utiliser ?

 

Louis Bujan, Professeur de Médecine et Biologie de la Reproduction, affirme quant à lui que « répondre par la technique à un problème de société, c’est fragiliser des personnes vulnérables ».

 

Reste une autre alternative : informer les femmes sur la baisse de leur fertilité liée à l’âge et  proposer plus de facilités aux femmes jeunes ou travaillant qui désirent avoir des enfants.


Sondage : 58% des personnes interrogées ne connaissaient pas la possibilité des directives anticipées
06/02/2018 00:00:00 Génétique

Depuis le 2 février 2016, la loi française donne le droit de rédiger ses volontés en vue de la gestion médicale de la fin de vie, à travers des « directives anticipées »[1].

 

« Si en fin de vie vous n'êtes plus capable de vous exprimer, acceptez-vous ou refusez-vous une réanimation cardiaque et respiratoire ? Une dialyse rénale ? Une intervention chirurgicale ? Une alimentation et une hydratation artificielles ? ». Telles sont les questions que l'on peut trouver dans un sondage2] du ministère de la Santé.

 

58% des personnes interrogées « ne connaissaient pas les directives anticipées ». Pour les autres, seuls 11% en ont déjà rédigées. 32% envisagent de le faire et 51% ne l’envisagent pas.

 

« Même si le pourcentage n'est pas très élevé et ne bouge pas beaucoup, ce n'est pas une indication que ces directives ne serviraient à rien », a cependant déclaré Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

 

 

[2] Sondage réalisé du 8 au 12 janvier par téléphone auprès de 964 Français âgés de 50 ans et plus.

 

Sources: 

AFP (06/02/2018)


« Hippocrate aux enfers » sur France 2 : une réflexion audacieuse sur l’éthique s’impose
31/01/2018 12:14:27 Génétique

Présenté mardi soir sur France 2, « Hippocrate aux enfers » évoque les dérives des recherches médicales conduites par le IIIe Reich de 1933 à 1945. Ces recherches étaient effectuées dans les camps sur des déportés vivants. A partir de documents d’archives, notamment celles du procès des médecins qui s’est tenu à Nuremberg, de témoignages de rescapés, d’interventions d’experts, le documentaire suit les expériences déshumanisées et déshumanisantes menées par plusieurs médecins nazis.

 

Indépendamment de l’aspect technique et des choix de mise en scène, l’émission soulève de nombreuses questions éthiques. Comment ces médecins ont pu trouver dans le corps médical suffisamment de complicités pour mener à bien leurs expériences ? Comment l’obscurcissement de la conscience, qui a conduit de la torture à la mort de nombreux prisonniers, victimes de ces essais, a-t-il pu toucher tant de praticiens ? La plupart des médecins nazis n’ont pas été inquiétés après-guerre et certains ont été intégrés aux équipes médicales américaines ou russes : quel impact sur la façon d’envisager la recherche médicale jusqu’à aujourd’hui ? Le soin ? La fin de vie ?

 

Dans un tel contexte, le serment d’Hippocrate que les médecins prononcent à la fin de leurs études, probablement rédigé au 4e siècle avant JC, a servi de base éthique à des générations de praticiens. Il est désormais régulièrement remanié[1], mais sur quelle base ? Avec quelle volonté ? Est-ce déjà une tentative d’adapter l’éthique aux pratiques médicales, plutôt que de limiter les pratiques à un cadre éthique ? Doit-il s’adapter aux avancées de la recherche ? Avec quel bénéfice pour les patients sachant que les expériences menées par les nazis n’ont pas eu d’impact positif sur la science ou la recherche. A quel moment le glissement de la pratique médicale fait-il perdre le sens de l’éthique qui doit pourtant préserver la dignité du regard posé sur le patient et guider la pratique de tout médecin ?

 

Alors que les Etats généraux de la bioéthique viennent de commencer avec en toile de fond la perspective d’une possible révision de la loi, ce documentaire permet d’interroger les « évidences médicales » d’aujourd’hui et invite à une réflexion audacieuse sur l’éthique.

 

[1] Encore l’année dernière en octobre à Chicago, cf. Le nouveau Serment d'Hippocrate met la valeur de la vie humaine en balance.


L'objection de conscience du pharmacien, une question maltraitée par la justice française ?
29/01/2018 00:00:00 Génétique

Au mois de décembre, le Conseil d’Etat a refusé d’admettre le pourvoi présenté par un pharmacien de Gironde, condamné pour ne pas avoir vendu de stérilet (cf. La clause de conscience du pharmacien, une question insignifiante pour le Conseil d’état ?). Une décision prise au motif que les moyens avancés par le pharmacien ne sont pas « sérieux ».  De même que les arguments invoqués en première instance et en appel, cette nouvelle étape interroge et révèle une crispation sur la question de la clause de conscience de ces professionnels de santé. Adeline le Gouvello, avocate, répond aux questions de Gènéthique.

 

G : Est-il habituel que le conseil d'Etat ne motive pas sa décision de refus d'admission du pourvoi ? Existe-t-il des critères pour juger d'un moyen "sérieux" ?

ALG : La non admission d’un pourvoi est extrêmement classique. Près de la moitié des pourvois finissent ainsi. Le problème réside dans le fait que, selon l’usage, le Conseil d’Etat refuse d’admettre et d’examiner le recours sans motiver d’une quelconque manière cette décision. Ainsi, alors que le pourvoi peut soulever des points de droit précis, déterminants, non tranchés, le Conseil d’Etat a la liberté de ne pas les examiner s’il ne le souhaite pas, sans même avoir à donner un habillage juridique à la chose.

Il est manifeste que dans cette affaire les moyens soulevés étaient sérieux, l’un d’entre eux, et non le moindre, consistant en la liberté de conscience du professionnel, principe reconnu par la Convention Européenne des Droits de l’Homme. Mais le Conseil d’Etat a préféré ne pas avoir à se pencher sur cette question.

 

G : Ayant épuisé les voies de recours devant les juridictions françaises, le pharmacien a choisi de porter l’affaire devant la Cour européenne des droits de l’homme. Quelle est à présent la question posée aux juges de la CEDH ?

La Cour devra se prononcer sur le fait de savoir si la condamnation prononcée à l’encontre de ce pharmacien a porté atteinte à la liberté de conscience qui lui est reconnue par la convention européenne des droits de l’homme. La Cour a développé toute une jurisprudence sur ce droit inhérent à la personne humaine et notamment au regard des actes posés sur l’embryon entraînant sa suppression. Le dispositif médical du stérilet dont il est question dans cette affaire agissant après la fécondation, la question de la liberté de conscience de celui qui vend ou pose ce dispositif est essentielle. La jurisprudence française en vigueur avait d’ailleurs reconnu jusqu’alors qu’en matière de stérilet, compte tenu de son mode opératoire, le pharmacien avait la liberté de le mettre à disposition ou non.

 

G : Comment s'explique la décision du Conseil d'Etat ? Selon vous, les crispations françaises récentes autour de la clause de conscience du pharmacien ont elles joué ?

Il est très difficile, au regard de la loi, de la convention européenne des droits de l’homme, de prétendre que le pharmacien ne dispose pas d’une liberté de conscience, même si la clause de conscience n’est pas inscrite en tant que telle à son égard. Au même titre que n’importe quelle personne humaine, le pharmacien dispose de ce droit. Reste à savoir dans quelles circonstances et dans quelle proportion. Aussi, cette affaire place les juridictions françaises dans l’embarras, ce dont témoigne d’ailleurs la motivation des décisions de première instance et d’appel qui n’ont pas répondu aux divers arguments soulevés par le pharmacien et évité de trancher la question de l’existence ou non de la liberté de conscience pour un pharmacien, en se plaçant sur le terrain de la contraception, quitte à user de n’importe quel moyen : la décision de première instance a ainsi fait valoir que le stérilet était, en vertu de l’Autorité de Mise sur le Marché (AMM) dont il faisait l’objet, classé dans les contraceptifs et que l’on ne pouvait donc faire jouer une quelconque liberté de conscience. Cette soi-disant AMM n’avait jamais été produite, ni même débattue, mais était soudainement invoquée dans la décision au soutien de la condamnation. Or, un stérilet n’est pas un médicament : il ne fait donc l’objet d’aucune AMM qui aurait pu le classer en tant que « contraceptif ». On eût ainsi été bien en peine d’examiner ladite AMM puisqu’elle n’avait jamais existé… En appel, les juges n’avaient normalement pas d’autre moyen que de constater l’erreur grossière de motivation, quitte à confirmer la condamnation, mais sur un autre fondement. Ils ne l’ont pas fait, estimant que le stérilet était classé dans la catégorie des contraceptifs intra-utérins, sans même cette fois prendre la peine de tenter de justifier du fondement de cette classification.


La Commission des affaires sociales rejette une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie
25/01/2018 00:00:00 Génétique

Sans surprise, la Commission des affaires sociales de l’assemblée nationale a rejeté hier la proposition de loi portée par Caroline Fiat, députée de la France Insoumise, qui visait à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté (cf. Une troisième proposition de loi pour légaliser l’euthanasie).

 

« Rarement un sujet aura été aussi débattu et évalué au cours des vingt dernières années. Rarement le législateur aura été aussi contraint de remettre aussi souvent l’ouvrage sur le métier. Preuve que le dispositif législatif n’est toujours pas adapté pour répondre aux attentes et aux besoins de nos concitoyens » constate Caroline Fiat. Mais pour les autres députés, le moment est mal choisi pour légiférer sur la question. Jean-Louis Touraine, qui a déposé une autre proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie en septembre (cf. Une proposition de loi pour une « aide médicalisée active à mourir »), préfère attendre l’aval de l’Igas et du Conseil économique social et environnemental (CESE)[1]  qui ont entrepris des travaux et devraient publier leur rapport d’ici la fin de l’année. Les états généraux de bioéthique seront aussi l’occasion de débattre sur la fin de vie, et le CCNE publiera donc des conclusions. Jean-Louis Touraine est par ailleurs favorable à un examen simultané des trois propositions de loi déposées depuis cet été en faveur de l’euthanasie (cf. Euthanasie : le député Olivier Falorni dépose une proposition de loi).

 

Seul le groupe Les Républicains est véritablement opposé sur le fond à la proposition de loi, défendant un meilleur développement des soins palliatifs.

 

Le texte devrait toutefois être débattu en séance à partir du 1er février, à l’occasion d’une niche parlementaire dont dispose le groupe La France insoumise.


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Notions de génétique humaine

Les mutations génétiques

Transcription de l'ADN