Vous aimez cette page? Partagez-la avec vos réseaux sociaux

Partager cette page:

Actualités

Le Sénat planche sur des questions de génétique
20/04/2018 18:10:56 Génétique

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le Sénat s’interroge sur la « génétique ». Jusqu’où faudrait-il ne pas aller ?

 

La Commission des affaires sociales organise un cycle d’auditions afin de nourrir la réflexion du Sénat sur le projet de la révision de la loi de bioéthique. Mercredi 18 avril avait lieu la première table ronde sur le thème de la génétique en présence du Pr Stanislas Lyonnet de l’Institut Imagine, du Dr Delphine Héron de la Pitié-Salpêtrière et du Dr Odile Cohen Haguenauer du groupe hospitalier Saint Louis Lariboisière.

Comme le rappellent ces experts, les progrès en génétique sont considérables et le coût des techniques diminue. « La génétique envahit le champ de la médecine mais interroge également la société toute entière. »

 

Ce n’est plus la technique qui est délicate mais, face à la multiplicité des gènes analysés, l’interprétation des données. Aussi, les experts  soulignent l’importance d’avoir des équipes pluridisciplinaires compétentes pour comprendre les résultats et ils déplorent un manque de formation des professionnels de santé. « L’incertitude, c’est le quotidien de la médecine », explique le Pr Lyonnet, d’autant que les moyens diagnostiques sont bien plus nombreux que les moyens thérapeutiques.

 

Ils distinguent plusieurs situations :

 

Les situations médicales qui répondent à une demande individuelle ou familiale. Il peut s’agir de rechercher la cause d’une maladie pour une meilleure prise en charge, de réaliser un diagnostic pré-symptomatique pour détecter une prédisposition en cas d’histoire familiale ou de réaliser un diagnostic prénatal.

Cependant, la technique permettant une analyse plus étendue du génome, de plus en plus de données secondaires sont obtenues faisant apparaître des prédispositions non recherchées. Ce qui interroge quant au retentissement psychologique de la mise à disposition de ces informations sur les patients  : peur de déclarer une maladie que le patient ne connaît pas, validité du consentement éclairé du patient avant le test puisqu’il ne sait pas ce qu’on va trouver, utilité d’un tel test lorsqu’il n’y a pas de solution thérapeutique. En cas de diagnostic prénatal, le Dr Héron s’inquiète du devenir du fœtus quand une malformation peu préoccupante et incertaine sur laquelle il n’est pas possible de conclure est détectée.

Le Dr Cohen Haguenauer souligne l’importance d’accompagner les patients qui peuvent mettre du temps à prendre leur décision pour réaliser ces tests et trouvent l’attente des résultats « insupportables ».

Lors de cette rencontre, la question d’autoriser des tests génétiques sur des personnes décédées sans test est évoquée sans que des réponses ne soient apportées.

 

Les autres situations concernent les tests génétiques en population pour convenance personnelle ou en cas de dépistage pré-conceptionnel. Si ces tests permettent une meilleure connaissance de sa santé, les capacités d’intervention restent néanmoins limitées : quels sont donc les bénéfices attendus ? Concernant le dépistage pré-conceptionnel qui pourra aboutir à un diagnostic prénatal, le Dr Héron attire l’attention « sur le risque de considérer que ces maladies n’ont plus lieu d’être puisque dépistables et d‘envisager ce type de tests au dépend de la recherche pour le traitement de ces maladies et de l’accueil de ses personnes dans la société. »

 

Ces intervenants soulèvent les principales questions éthiques liées à la génétique mais sans se poser suffisamment celle des conséquences de ces tests génétiques sur les patients qui pourraient notamment remettre en cause des tests en population. Sont-ils réellement au service de la santé ?


Sortir l’avortement du code pénal belge ? Une question pas si neutre
18/04/2018 18:12:36 Génétique

Deux jours avant la « Marche pour la vie », certains reposent la question de l’avortement et du code civil : pour quelle raison ? Carine Brochier, de l’Institut Européen de Bioéthique (IEB), répond pour Gènéthique.

 

A la veille de la « Marche pour la Vie » qui aura lieu ce dimanche 22 avril à Bruxelles à 15 heures, le Centre d’action laïque présente les chiffres d’un sondage qui montrent qu’une grande majorité des Belges ignorent que l’avortement est toujours inscrit dans le code pénal. Cette enquête publiée dans les deux organes de presse principaux du Royaume est signée par de nombreuses personnalités : des gynécologues, des universitaires, des représentants du monde académique et intellectuel. Elle n’est pas le fait des femmes qui ne sont pas interrogées, ni d’associations de terrain confrontées à ces enjeux au quotidien.

 

Au-delà de l’effet d’annonce, l’inscription de l’avortement dans le code pénal rappelle que, même dépénalisé, depuis 1990 en Belgique, aucun médecin n’a jamais été condamné pour des faits d’avortement. Pourquoi l’avoir inscrit et le garder dans le code pénal ? C’est que l’acte en lui-même n’est pas un acte médical comme un autre puisque cette intervention chirurgicale conduit immanquablement à mettre fin à la vie d’une personne, si petite soit-elle. Cet acte d’avortement ne peut être banalisé. Le droit met en œuvre certains repères qu’il est bon de conserver, et sortir l’avortement du code pénal conduirait à son ultime banalisation pour en faire un droit : « L’intérêt fondamental protégé deviendrait, en définitive, exclusivement ‘l’autodétermination de la femme’, au moment-même où sa décision sera bien souvent prise dans un contexte de fragilité »[1]. Comme tel, il serait opposable au médecin qui ne pourrait plus le refuser et ne serait donc plus en mesure d’exercer son objection de conscience : « la femme n’aurait pas seulement la faculté de demander un avortement », mais celle « de l’exiger »[2].

 

En Belgique, 500 000 avortements auraient été pratiqués depuis 28 ans. Officiellement car, depuis 2011, la structure chargée de recueillir ces données est « en panne », les chiffres de l’IVG ne sont donc pas disponibles : politiquement, il n’y a pas de volonté de contrôler ou de maîtriser l’avortement.

 

Il serait pourtant urgent de s’interroger sur les moyens à mettre en œuvre pour la prévention (cf. L’obligation des Etats de prévenir le recours à l’avortement) : que faire pour que l’avortement devienne impensable et pour qu’en termes de prévention, les femmes enceintes ne se laissent pas proposer l’avortement comme unique solution « raisonnable » ?

 

L’avortement est une question de santé publique. Il serait courageux de s’atteler à mettre en place une vraie réponse à ces questions.

 

[1] Institut Européen de Bioéthique, Sortir l’avortement du Code Pénal ?

[2] Institut Européen de Bioéthique, Sortir l’avortement du Code Pénal ?


La GPA une procédure qui altère potentiellement la santé de la mère porteuse et de l’enfant à la naissance
18/04/2018 16:01:59 Génétique

Une étude menée en Californie montre que les complications obstétricales et périnatales sont plus importantes dans les cas de GPA par FIV que dans les cas de grossesse spontanée. Toutes les mères porteuses participant à cette étude ont d’abord eu au moins un enfant conçu naturellement dont la grossesse et la naissance ont été bien suivies. Cela permet une comparaison des résultats sans que le facteur de l’environnement utérin entre en compte. Les grossesses gémellaires (taux de survenue de 33% avec une GPA, 1% pour les grossesses naturelles) n’ont pas été intégrées aux résultats.

 

Ainsi, l’âge gestationnel à la naissance est significativement plus faible en cas de GPA que de grossesse spontanée ; le taux d’accouchement prématuré est plus élevé (10,7% vs 3,1%) et le taux d’enfants ayant un faible poids de naissance est également plus élevé (7,8% vs 2,4%).

 

Concernant la mère, lors des grossesses pour autrui, les complications obstétricales ont été significativement plus importantes. On note notamment une augmentation du diabète gestationnel, de l’hypertension, du recours à l’amniocentèse, de la présence d’un placenta praevia (mauvaise implantation du placenta), des besoins en antibiotiques pendant le travail et des naissances par césarienne.  

 

Des études dans le passé ayant déjà montré des résultats allant dans ce sens concernant la PMA, ces données permettent d’éliminer une des raisons soulevées, à savoir que l’hyperstimulation ovarienne altéreraient l’environnement utérin.  Ces résultats laissent donc penser que les procédures de procréation médicalement assistée détériorent l’embryon, ce qui n’est pas sans conséquences pour la mère et l’enfant.


GPA : Que s’est-il dit à la conférence de la Haye ?
17/04/2018 15:52:38 Génétique

Un groupe d’experts issu de la Conférence de la Haye s’est réuni en février dernier pour travailler sur un projet de convention internationale relative à la filiation. A l’occasion, les questions de droit autour de la GPA ont été abordées. Claire de La Hougue revient pour Gènéthique sur les lignes de la discussion.

 

Du 6 au 9 février 2018 s’est réuni le Groupe d’experts sur le projet filiation / maternité de substitution de la Conférence de La Haye de droit international privé (HCCH) (cf. Conférence de La Haye : encadrer une pratique contraire au droit international ?). La Conférence de La Haye est une organisation rassemblant 82 États et l’Union européenne. Elle est dirigée par un Conseil sur les affaires générales et la politique, composé de tous ses membres, qui travaille avec l’aide de son Bureau Permanent.

 

La Conférence travaille depuis 2011 sur les « questions de droit international privé concernant le statut des enfants, notamment celles résultant des accords de maternité́ de substitution à caractère international ».

 

Des travaux orientés vers le statut juridique de la GPA

 

En 2015, suivant la recommandation du Bureau Permanent, le Conseil a décidé de constituer un Groupe d'experts pour étudier la possibilité et l’opportunité de poursuivre les travaux dans ce domaine. Un groupe « géographiquement représentatif » constitué d’experts provenant d’une vingtaine de pays a donc été constitué et s’est réuni en février 2016, 2017 et 2018.

 

Dès le début, le travail du Bureau Permanent, qui prépare la tâche du Conseil et du Groupe, a été clairement orienté. Ainsi, le processus de consultation lancé en 2012 pour recueillir des informations a-t-il été effectué uniquement auprès de personnes tirant profit de cette pratique : en-dehors des États, seuls des avocats et des médecins pratiquant la gestation par autrui et des agences de maternité́ de substitution ont été interrogés. De même, aux différentes réunions du Groupe d’experts, seules deux ONG ont été invitées comme observateurs, l’International Academy of Family Lawyers, association internationale d’avocats, représentée par Anne-Marie Hutchinson qui pratique elle-même des contrats de gestation par autrui[1] et appelle à la conclusion d’un traité international concernant la GPA[2], et le Service Social International qui affirme depuis 2016 la « nécessité urgente de réglementer la maternité de substitution à caractère international et les techniques de reproduction artificielle »[3].

 

Le Bureau Permanent pousse depuis le début pour l’adoption d’une convention destinée, dit-il, à éviter les dérives de la maternité de substitution, à assurer la sécurité juridique et à protéger les droits des enfants, des femmes et des autres personnes impliquées[4]. Il affirme ne pas prendre position sur le fond, la question de la maternité de substitution, en la comparant avec l’adoption : la Convention de 1993 sur l’adoption n’oblige pas les États à accepter l’adoption internationale. Le Bureau Permanent feint d’ignorer la radicale différence de nature entre adoption et maternité de substitution : alors que la première est instituée dans l’intérêt des enfants, la seconde les considère comme des objets fabriqués pour satisfaire le désir des adultes. Règlementer la maternité de substitution suppose d’en considérer le principe acceptable.

Voyant que la gestation par autrui reste pour le moins controversée, le groupe a assuré à l’origine s’intéresser à toutes les questions de filiation avec aspect international, avant d’expliquer cette année qu’une grande partie des problèmes internationaux en matière de filiation découlant de la maternité de substitution, une convention qui n’en traiterait pas n’aurait aucun intérêt pratique.

 

Février 2018 : la filiation en question

 

A la réunion de février 2018, après avoir rappelé « l’importance de la filiation en tant que statut duquel l’enfant tire un grand nombre de droits », le Groupe a défini la filiation comme « la relation entre le parent et l’enfant telle qu’établie par la loi », autrement dit lui a donné une définition purement positiviste, indépendante de tout lien avec la réalité.

 

Dès février 2016, le Groupe avait expliqué qu’il fallait se concentrer sur la reconnaissance de la filiation établie à l’étranger, présentée comme nécessaire dans l’intérêt supérieur de l’enfant, ce qui signifie en réalité l’obligation de s’incliner devant le fait accompli. Cette année, il a affirmé que « la reconnaissance des décisions judiciaires en matière de filiation devrait intervenir de plein droit ». Néanmoins, le Groupe « s’est dit convaincu que l’instrument ne devrait pas traiter les effets de la filiation impliquant des domaines qui ne relèvent pas de son champ d’application, comme la nationalité, les aliments ou la responsabilité parentale ». Ceci est en contradiction avec son affirmation selon laquelle l’enfant tire un grand nombre de droits de la filiation, énumérés dans le rapport de février 2016 : « l’identité, la nationalité, les obligations alimentaires, l’héritage ». Si la filiation est « la relation entre le parent et l’enfant », la séparer de la responsabilité parentale et des aliments n’a aucun sens. L’incohérence, voire la schizophrénie, de cette volonté de reconnaître la filiation sans ses effets révèle d’une part l’absurdité de la dissociation de la maternité, d’autre part les tensions au sein du Groupe.

 

Pas d’unanimité parmi les experts

 

Concernant la maternité de substitution, « les experts ont exprimé des positions divergentes quant à savoir si les règles de droit international privé générales en matière de filiation » devaient s’y appliquer, et si l’instrument envisagé devait ou non inclure ce sujet. Le Groupe a tout de même reconnu les inquiétudes persistantes et les considérations d’ordre public concernant notamment les filiations bancales et les risques d’exploitation. Il a également évoqué la PMA avec donneur, certains soulignant « l’importance pour les enfants de connaître leurs origines ».

Finalement, comme chaque année, le Groupe a demandé la poursuite de son mandat et les moyens y afférents afin de continuer ses travaux, prévoyant même deux réunions au lieu d’une avant février 2019.

 

La Conférence emploie avec art la technique du bélier : lorsqu’un sujet n’emporte pas l’adhésion des États membres, elle explique qu’il est complexe et exige des discussions plus approfondies. Cela permet de remettre le sujet sur la table à la réunion suivante, le Bureau Permanent ayant entre temps fourbi ses arguments.

 

[2] "The creation of a multilateral treaty on surrogacy arrangements is a priority and the IAML has committed the expertise of our members to the important work being undertaken worldwide to achieve this".https://www.iafl.com/past-meetings/surrogacy-symposium/index.html. Cette association est cependant moins radicale que l’American Bar Association qui refuse toute règlementation de la maternité de substitution, fut-ce au nom des droits de l’homme, considérant que le marché suffit à sa régulation : https://www.americanbar.org/%20content/dam/aba/uncategorized/family/Hague_Consideration.authcheckdam.pdf.


Transhumanisme et euthanasie : "Il faudra bien finir par mourir pour laisser la place aux autres, mais ce sera volontairement"
17/04/2018 12:11:54 Génétique

La question de l’euthanasie, fleuron de la prochaine loi de bioéthique, est mal traitée parce qu’elle est déjà quasiment résolue. De ce fait, affectant de ne rien voir pour n’avoir à s’opposer à rien, ce qui confine au déni, notre société subit des discours pétris de bons sentiments - pour ou contre – et laisse l’inéluctable arriver. La réalité est prosaïque. L’euthanasie est une clé de voute de la culture transhumaniste pour des raisons idéologique et pratique.

 

Main basse sur le vivant

 

D’abord, en revendiquant un parti pris de réductionnisme matérialiste, le transhumanisme considère que l’être humain n’est pas plus sacré à la fin de sa vie qu’il ne l’est au début. Ses phases de fragilité physique et d’effacement de la conscience le réduisent à peu de chose. S’il n’y a pas de nature humaine respectable en soi, si l’homme n’est qu’un modeste maillon de l’évolution, il devient hautement souhaitable de maîtriser le matériau de la vie à ses deux extrémités. Cette main basse sur le vivant va de l’amélioration à la destruction en passant par la sélection eugéniste. Il n’est pas étonnant, d’ailleurs, de trouver le même déploiement dialectique, les mêmes zélateurs et les mêmes logiques normatives pour l’avortement, la recherche sur l’embryon humain et l’euthanasie. Ensuite, brandissant l’étendard de « la mort de la mort », c'est-à-dire de l’immortalité ici-bas, ou au moins d’une augmentation rapide de la longévité, le transhumanisme doit répondre à une question bassement démographique et financière. Comment réguler ce vieillissement sans fin et comment en payer le surcoût démesuré ? Les transhumanistes ne font donc pas mystère de leur attachement rationnel à l’euthanasie et au suicide assisté. En somme, il faudra bien finir par mourir pour laisser la place aux autres, mais ce sera volontairement. Si notre société récuse une quelconque accointance avec le transhumanisme, il n’en demeure pas moins que ses thèses sur la fin de vie progressent dans l’opinion, les médias et la médecine.

 

Concrètement, le processus de normalisation de l’euthanasie est en effet très avancé. Désarmant de simplicité, il comporte trois phases réglées comme un mouvement d’horlogerie. Deux sont déjà passées, la troisième arrive sous forme de propositions convaincantes du Conseil économique, social et environnemental (CESE). La phase initiale, qui s’est déroulée il y a plus de dix ans, est celle du décrochage insensible de l’éthique médicale (loi Leonetti de 2005). Sous le prétexte de combattre l’acharnement thérapeutique, on a assimilé les soins aux traitements. Autrement dit, arrêter les traitements (à juste titre quand ils sont inutiles) signifie aussi - mais de manière illégitime - arrêter de nourrir et d’hydrater. Ce n’est plus la maladie qui fera mourir le patient. Celui-ci mourra plus vite de la privation de nourriture et d’eau et l’hôpital récupérera plus vite ses lits. A quoi bon prolonger les jours pénibles d’une vie inexorablement condamnée, disait-on à l’époque. Pourtant, il n’était nul besoin d’inventer cette nouvelle règle, la médecine sachant parfaitement – et de mieux en mieux - accompagner les malades en fin de vie.

 

La deuxième phase, celle de l’accompagnement, était écrite d’avance. Il est vite apparu que cette abstention volontaire des soins dus à tous était particulièrement cruelle dans la mesure où elle prédestinait le malade à mourir de soif. Rapidement les mouvements favorables à l’euthanasie ont eu beau jeu de dénoncer des demi-mesures inhumaines. Et l’on s’est acheminé vers une seconde loi qui, répondant aux critiques, prévoyait d’accompagner impérativement l’arrêt des traitements - donc de la nutrition et de l’hydratation – avec une sédation profonde et continue jusqu’à la mort (loi Leonetti-Claeys de 2016). De la sorte, la législation sur la fin de vie devenait irréprochable, croyait-on. Mais ce faisant, elle se montrait sous son véritable jour. Que signifie endormir quelqu’un jusqu’à ce qu’il meure de faim et de soif sinon l’euthanasier dans des conditions choquantes ? Personne de sérieux ne s’y trompe. Les partisans de l’euthanasie ont d’ailleurs été les premiers à le reconnaître mais aussi à le dénoncer comme étant, une fois encore, une mesure insuffisante.

 

Le grand classique des « illégalités fécondes »

 

Que disent-ils ? « Comment être certain, même avec ce recours à la sédation profonde et continue et à tous les dérivés morphiniques qui y sont associés, qu’il n’y a aucune souffrance ? Et surtout, pourquoi faire durer cet interminable passage vers l’au-delà quand la personne est prête et accompagnée ? Pourquoi lui infliger de souffrir plus longtemps que ce qui est supportable ? Pourquoi ses proches devraient-ils vivre autant d’inquiétude, d’incertitude ? (…) Mais pourquoi faut-il que les législateurs et les médecins se donnent bonne conscience en prolongeant inutilement la vie alors qu’il existe d’autres solutions plus rapides, moins douloureuses, moins coûteuse pour tout le monde, moins traumatisantes et plus dignes pour les malades et leurs proches ?[1] ».

 

Aujourd’hui, le CESE prend la relève en suggérant que la sédation profonde et continue serait hypocrite dans la mesure où elle impliquerait une possibilité assumée, quoique non avouée, de mettre fin activement à la vie de la personne. « La loi Léonetti-Claeys opèrerait dès lors un glissement subreptice vers l’euthanasie active, d’autant plus dangereux qu’il ne serait pas reconnu ». Ainsi, le CESE indique qu’il y aurait en France chaque année de 2000 à 4000 euthanasies clandestines. Il ne lui en faut pas davantage pour faire état de « la crainte ressentie par le corps médical d’être exposé à un risque judiciaire dans un contexte de judiciarisation croissante de la société voire d’acharnement judiciaire illustré par quelques cas médiatisés ». Comment ne pas voir l’instrumentalisation de l’affaire Vincent Lambert ? On croit revoir le film de ces années qui ont précédé la légalisation de l’avortement. Une pratique illégale se répand. On cite des chiffres. On monte des cas en épingle. L’interdiction de cette pratique expose ceux qui s’en rendent coupables à des sanctions pénales. Mais on ne va tout de même pas mettre en prison des médecins qui répondent à la demande croissante de leurs concitoyens dans un monde où la morale a évolué. Que faire sinon mettre le droit en harmonie avec la pratique ? Et voilà la troisième phase qui se déroule en direct sous nos yeux. Ce grand classique des « illégalités fécondes » devrait conduire à la régularisation d’une pratique interdite mais tolérée, c'est-à-dire à sa légalisation.

Et c’est ainsi que le transhumanisme est grand.

 

[1] Journal international de médecine (JIM.fr), 14 mars 2018.

 

Article publié initialement dans le magasine Valeurs actuelles sous le titre : Euthanasie : le CESE joue sur du velours


Procréation médicalement assistée : le bien et les droits de l’enfant au regard de l’expérience
13/04/2018 16:53:09 Génétique

Les évolutions en matière d’assistance médicale à la procréation (AMP) sont-elles toujours conformes aux droits et aux intérêts des enfants qui naissent de ces techniques ? Dans un rapport intitulé « la violation des droits des enfants issus d’AMP », l’ECLJ fait un état des lieux de la situation prenant en compte le bien et les droits de l’enfant. Grégor Puppinck revient pour Gènéthique sur les grandes lignes de ce rapport.

 

Gènéthique : Quelles circonstances vous ont poussé à publier ce document ?

Grégor Puppinck : Le régime français de la procréation médicalement assistée (PMA) a prévu la possibilité d’un don de gamètes, dont la gratuité et l’anonymat devaient être des garanties « éthiques ». On a longtemps imaginé qu’il était possible et souhaitable de ne rien dire aux enfants de leurs origines, que c’était sans importance, et on a institué une sorte de secret, de mensonge autour de leur conception. Aujourd’hui, il y a toute une génération de personnes nées dans ces conditions qui peuvent parler pour elles-mêmes et qui remettent en cause la PMA telle qu'elle est pratiquée actuellement. Avec ce recul de l’expérience, on s’aperçoit que la conception avec tiers donneur anonyme a des conséquences négatives pour les enfants.

 

G : L’anonymat des donneurs est-il un principe immuable ?

GP : Non, c'est un choix législatif de plus en plus remis en cause. C’est le cas du Royaume-Uni, de la Suède, de la Finlande, de la Norvège, des Pays-Bas… où l’anonymat des donneurs a été levé selon des modalités différentes. Pour d’autres pays, le changement est en cours. Du côté des institutions internationales, la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) semble se diriger en ce sens. Enfin, à l’ONU, le consensus en faveur du droit de connaître ses origines est encore plus fort.

Les pays comme la France se sont mis en contradiction avec leurs propres engagements internationaux, parce qu’ils ne croyaient plus en l’importance de la filiation biologique. Si la Cour de Strasbourg reste encore un peu en retard sur le sujet, les Nations Unis ont déjà clairement établi et développé le droit de chaque enfant de « connaître ses parents et d'être élevé par eux » dans la mesure du possible (Convention internationale des droits de l’enfant).

 

G : Pensez-vous que la France soit prête à évoluer sur cette question ?

GP : Une évolution paraît inévitable car la société ne peut pas rester insensible à l'injustice et à la détresse causée aux personnes privées volontairement d'une partie de leur filiation, de leur propre identité. Cette évolution se produit lorsque des personnes nées par PMA-anonyme commencent à  témoigner et à agir en justice.

Le besoin bien réel de connaître ses origines donne tort à tous ceux qui nient l'importance des caractéristiques biologiques de l'homme, en y voyant des déterminismes dont il faudrait se libérer. Notre identité demeure foncièrement enracinée dans le biologique : le fait que des personnes recherchent leurs parents et leurs demi-frères ou demi-sœurs « biologiques » en témoigne.

Le besoin fondamental auquel répond le droit de connaître ses « origines biologiques » découle du lien essentiel qui doit exister entre la réalité et le droit, c'est la démonstration de l'existence du « droit naturel ».

La garantie effective de ce droit fondamental pourrait assainir la pratique de la PMA, notamment en responsabilisant les laboratoires, les donneurs de gamètes et les « parents d'intention », qui devraient davantage assumer leurs actes. Cela contribuerait à ré-humaniser ce mode de procréation.

En cas d'autorisation de la PMA sans père et de la GPA, ce droit permettrait au moins aux enfants de savoir qui sont leurs parents biologiques.

 

G : La levée de l’anonymat sera-t-elle suffisante ?

GP : Si nous nous contentons d'une simple levée d'anonymat du don de gamètes, les enfants nés par PMA subiront toujours une injustice. Certes, ils auront accès à l'identité de leurs géniteurs, au moins à l'âge de la majorité. Mais ils n'auront pas, comme les autres enfants, la possibilité d’obtenir la reconnaissance juridique de leur filiation biologique. Cette exclusion délibérée est problématique, d'autant que le droit français a fait le choix depuis 1972 de favoriser une filiation conforme à la vérité biologique.

Nous observons que dans les pays où une levée d'anonymat a déjà eu lieu, des associations de personnes issues de PMA remettent aujourd'hui en cause le principe même de la PMA avec tiers donneur. C'est par exemple le cas de Joanna Rose (Royaume-Uni)[1] ou de Stephanie Raeymaekers (Belgique)[2], que l'ECLJ a invitées à témoigner à l'ONU à Genève.

 

G : Où en est-on au niveau européen ?

GP : La Cour européenne va probablement se pencher sur les principes régissant la PMA anonyme en France à l’occasion d'une requête introduite récemment par une jeune femme souhaitant connaître ses origines (cf. Audrey Kermalvezen soulève les paradoxes du don de gamètes). C'est une affaire très importante. Notre rapport montre que l'anonymat des dons de gamètes viole le « droit à l'identité » des personnes issues de PMA. En effet, ce droit inclut, d'après la CEDH, le « droit de connaître et de faire reconnaître son ascendance »[3]. Si les juges de Strasbourg sont cohérents avec leurs décisions passées, ils condamneront le régime français de la PMA anonyme, obligeant la France à le modifier afin de respecter les droits fondamentaux.

Une telle décision de la CEDH serait une première étape pour remettre les droits de l'enfant au centre de la réflexion sur la PMA. Restent les questions relatives à la reconnaissance de la filiation et à la  réparation du préjudice causé aux enfants, en particulier lorsque les laboratoires disent avoir perdu leurs archives.

 

G : Le droit à l’enfant, qui finalement sous-tend la revendication de la « PMA sans père » et de la GPA, n’est-il pas une dérive du projet parental ?

GP : Le projet parental offre une vision subjective de la famille. S'il est légitime et positif dans la procréation naturelle, il n’implique pour autant pas d’ « obligation de résultat » : il peut se réaliser ou non. Quand le projet parental est associé à la technique, il peut se transformer en « droit à l’enfant » au détriment du bien de l’enfant, ce qui devient problématique.

Entre le désir des adultes et le bien de l’enfant, il y a un équilibre à respecter. Quand le curseur est uniquement du côté du projet parental, au point de concevoir un enfant pour des  célibataires ou des couples de même sexe, le bien de l’enfant n’est manifestement plus respecté. Dans ce cas, le problème vient de ce que le projet parental est jugé bon et légitime en soi, en fonction seulement de l’intensité du désir des adultes. Or, ce qui fait sa valeur n'est pas le désir de l'adulte, mais le bien de l'enfant.

 

G : Après tout, pourquoi ne pas offrir l'accès à la PMA à des femmes seules ?

GP : Nous ne pouvons que comprendre le désir naturel de transmettre la vie. Cependant, il ne rejoint pas l’expérience des enfants nés d’un don de gamètes. Naître d'une PMA avec « donneur » n’est pas neutre pour l’enfant, quelle que soit la configuration familiale dans laquelle il est élevé. Nous avons voulu examiner dans notre rapport comment, à différents degrés, la PMA avec donneur, la PMA-anonyme et la GPA portent atteinte au bien de l’enfant. Il apparaît clairement qu'ouvrir encore la PMA aux célibataires ou aux couples de même sexe serait une injustice supplémentaire imposée aux enfants.

Ce n'est pas parce que les enfants ne sont pas encore nés que l'on peut leur imposer n'importe quoi !

On parle beaucoup de maternité ou paternité « responsable » pour justifier le contrôle des naissances, mais il faudrait en tenir compte face à la PMA car nous avons des responsabilités à l'égard des enfants et des générations futures. C’est là une responsabilité de la société qui dépasse largement le plan individuel, car c'est à elle qu'il appartient, en fonction du bien de l'enfant et du bien commun, d’encourager ou non ces pratiques.

Or aujourd’hui, la société n'ose plus assumer cette fonction. Elle se croît incompétente et illégitime pour porter un jugement sur le désir d’une personne parce que cela supposerait que la société sache mieux que l’individu quel est son propre bien. Mais on oublie alors que ce qui est en cause, ce n'est pas tant le désir individuel que le bien des enfants.

 

G : Le respect des droits de l’enfant ne peut-il pas justifier qu’on puisse mettre une limite au droit à l’enfant ?

GP : Bien sûr !

Mais la première chose est d'arrêter de tout penser en termes de « droits », pour considérer le bien et le juste. Est-il juste et bon qu'un enfant soit privé de ses parents naturels ?

Le langage du droit positif et de l'égalité abstraite peut être employé de sorte à déconnecter une problématique de son ancrage dans la réalité. C'est typiquement le cas du prétendu « droit à l'enfant sans père » qui résulte de la combinaison de principes abstraits. Or, c'est à partir de la prise en compte de la réalité humaine et de l'expérience que la morale peut être perçue, et qu'ensuite seulement, des choix législatifs justes peuvent être posés.


La décision du docteur Sanchez place une nouvelle fois Vincent Lambert au seuil de la mort
12/04/2018 14:51:05 Génétique

Alors que le docteur Sanchez du CHU de Reims vient de décider, à l’issu d’une quatrième procédure collégiale, de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert. Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert, réagit pour Gènéthique.

 

Gènéthique : Le docteur Sanchez vient de clore la quatrième procédure collégiale, vous attendiez-vous à sa décision ?

Jean Paillot : Nous étions partagés. Nous avons fait valoir de très bons arguments soit comme avocats, soit par le biais du médecin expert qui a été désigné par nos clients. Ce médecin est le meilleur expert qui soit de patients en état pauci-relationnel ou végétatif (EVC/EPR) : après 40 ans comme chef de service d’unité de soins pour patients de ce type, elle est devenue formatrice d’équipes médicales EVC-EPR. Elle a été effarée d’entendre ce qui se disait pendant la procédure collégiale et elle a adressé ses remarques au docteur Sanchez. Puis 23 médecins spécialistes de la prise en charge de ces patients ont également écrit directement au docteur Sanchez, afin de lui demander, pour des raisons médicales, de ne pas interrompre la vie de Vincent. Nous pensions de ces éléments étaient de nature à influencer le médecin, mais visiblement, il n’en a rien été : il a refusé de voir la réalité, cette réalité le dépasse. Le docteur Sanchez est gériatre, il n’avait aucune connaissance particulière de ce type de patients avant d’arriver à Reims. Il a montré qu’il était incapable d’écouter : la procédure collégiale aurait dû impliquer ici une discussion contradictoire qui n’a jamais eu lieu. Sa décision est en réalité assez pauvre dans l’analyse et interroge : le docteur Sanchez aurait-il été missionné pour prendre une décision en vue de mettre fin à la vie de Vincent Lambert ?

 

G : Quel est le contenu de cette décision ?

JP : Le Docteur Sanchez a décidé d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès accompagnée de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Ce qu’il propose, c’est en réalité une euthanasie au sens strict. En effet, Vincent Lambert n’a aujourd’hui aucun autre soin que l’alimentation et l’hydratation entérales, sinon des soins ponctuels de routine.

Vincent est un patient qui, comparé à d’autres patients dans la même situation, va plutôt bien. Il n’est pas trachéotomisé, il respire seul, ses fonctions vitales sont normales, il vit sans le support de machines. Voilà 10 ans maintenant qu’il est dans cette situation médicale, qui n’a pas particulièrement changé depuis que son état est consolidé, il n’est pas en fin de vie et de nombreux médecins se demandent quelles raisons ont conduit à relancer la procédure maintenant ? Qu’est-ce qu’il y a de nouveau ? La nouveauté tient à François Lambert, son neveu, qui a demandé cette nouvelle procédure collégiale. Il n’y a pas de raisons médicales, personne ne tient compte des évolutions positives de l’état de santé du patient.

Comme le docteur Kariger, le docteur Sanchez est un gériatre, un homme chargé d’accompagner la fin de vie. Or dans une unité de soins EVC/EPR, ce qu’on cherche à élaborer avec le patient, sa famille, c’est un projet de vie. On est sur deux philosophies complètement différentes. Le seul projet qui soit proposé pour Vincent Lambert depuis 2013 est un chemin de fin de vie. C’est ahurissant.

 

G : Le docteur Sanchez justifie sa décision en utilisant l’argument de l’obstination déraisonnable. Est-ce légitime ?

JP : Cet argument ne semble fait que pour justifier la décision. Il est clair que nous ne sommes pas dans de l’obstination déraisonnable, mais dans une procédure d’euthanasie. Encore une fois, Vincent Lambert va beaucoup mieux que de nombreux patients dans son état, mais il est mal pris en charge actuellement. Avec une bonne prise en charge, il irait encore mieux. L’hôpital est responsable de la situation médicale de Vincent Lambert. Il est laissé dans un état de dépendance, sans stimulation, et il ne bénéficie pas des soins que requiert son état. On dit que Vincent souffre. C’est faux. Il est habituellement paisible. Quand les soins sont mal faits, quand il a un rhume, il manifeste un inconfort, un état de souffrance passager, mais il n’est pas dans une souffrance réfractaire et il a habituellement un visage apaisé. Et il est aussi faux de dire que Vincent n’a aucune relation avec son entourage.

Pourquoi cet acharnement ?

 

G : Quelles sont désormais les perspectives ? Que va devenir Vincent Lambert ? Sa mère vient de publier une tribune dans le Figaro est-ce le dernier espoir ?

JP : Il est normal que la mère d’un condamné à mort cherche à s’adresser au président de la République, c’est un réflexe normal. Les avocats ont cependant les moyens d’agir pour que la justice puisse dire que Vincent Lambert n’est pas en situation d’obstination déraisonnable mais qu’on veut lui imposer une euthanasie alors que c’est une pratique qui est strictement interdite dans le droit français. Nous sommes en train de rédiger un recours qui sera déposé au tribunal administratif de Châlons dans les jours qui viennent. Derrière l’enjeu juridique, il y a un enjeu humain : quand Vincent sera-t-il pris en charge dans un établissement adapté ? Un handicapé lourd ne doit pas être euthanasié, les personnes les plus fragiles ne doivent pas être supprimées.

 

G : Vous avez déjà eu recours de nombreuses fois à la justice sans obtenir gain de cause. Pourquoi envisagez-vous que la situation puisse être différente cette fois-ci ?

JP : Nous avons également gagné un certain nombre de procédures pour le compte de Vincent. Mais il est vrai que nous n’avons pas toujours eu gain de cause. Cette fois-ci, la donne a changé. Au cours de la dernière procédure collégiale, on a assisté à une prise de conscience de la part de nombreux médecins spécialistes de ces états de la situation réelle de Vincent Lambert. Et ces médecins disent stop ! 24 médecins ont écrit au docteur Sanchez. Manifestement, s’il n’y a pas  de consensus familial, il n’existe pas non plus de consensus médical autour de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Non seulement il n’y a pas de consensus mais les meilleurs spécialistes disent qu’ils ne sont pas d’accord. J’ai l’espoir que la justice les entende et qu’une décision raisonnable soit enfin rendue.


Le CESE adopte un avis favorable à un droit à l'euthanasie
10/04/2018 18:22:40 Génétique

Le CESE[1] a présenté et a adopté à 107 voix pour, 18 contre, et 44 abstentions, son projet d’avis sur la fin de vie intitulé : « Fin de vie : La France à l’heure des choix », à travers 14 préconisations. Il entend mettre la priorité sur l’application de la règlementation en vigueur notamment par une meilleure information du grand public sur les soins palliatifs, une augmentation des moyens humains et financiers accordés à ces soins et à l’accompagnement en fin de vie ; ainsi qu’une prise en compte de la complexité et de la diversité des parcours de fin de vie.

 

Cependant, ce qui retient l’attention et qui est l’enjeu essentiel du débat sur la fin de vie, est soulevé par la 12ème préconisation qui propose de renforcer le pouvoir décisionnel et la liberté de choix de la personne malade en créant un nouveau droit. Ce droit permettrait à la personne malade, y compris à travers la rédaction de directives anticipées ou la désignation d'une personne de confiance, de demander au médecin « une médication expressément létale ». Le CESE prend parti pour un droit à l’euthanasie, même si le Conseil évite volontairement le terme.

 

Dans un communiqué de presse la Société Française de Soins Palliatifs dénonce un amalgame : « le suicide assisté et l'euthanasie » seraient autorisés considérant « la mort comme le soin palliatif ultime ce qui est une aberration », et qui s’oppose aux onze premiers points évoqués. Comme si le CESE évoquait dans un même texte deux avis contraires.

 

Dans le contexte des Etats généraux de la bioéthique, cet avis, qui fait suite à la tribune de 156 députés demandant au gouvernement de légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté (cf. 156 députés signataires d'une tribune pressent le gouvernement sur l’aide médicale à mourir et Ils répondent à la tribune des 156 députés : "L’euthanasie est une demande de bien-portants") n’est pas respectueuse des débats en cours et ressemble à une nouvelle pression politique du plus mauvais goût.

 

Pour aller plus loin :

 

[1] Le Conseil économique, social et environnemental.


Dans son discours aux Bernardins, Emmanuel Macron évoque les questions bioéthiques
10/04/2018 13:24:11 Génétique

Emmanuel Macron était l’invité de la Conférence des évêques de France pour une soirée d’échange qui s’est tenue lundi 9 avril sous les voutes du collège des Bernardins, à Paris.

 

A cette occasion, le président de la République a évoqué le débat en cours sur les questions bioéthique. Aux accusations « de jouer un agenda caché, de connaître d’avance les résultats d’un débat qui ouvrira de nouvelles possibilités dans la procréation assistée, ouvrant la porte à des pratiques qui irrésistiblement s’imposeront ensuite, comme la Gestation Pour Autrui », il rappelle l’importance « des débats moraux, éthiques, profonds qui touchent au plus intime de chacun d'entre nous » : « Nous ne sommes pas là face à un problème simple qui pourrait se trancher par une loi seule ».

 

Il affirme entendre « les recommandations que formulent les instances catholiques, les associations catholiques » qui « accompagnent inlassablement ces situations délicates et tente de concilier ces principes et le réel ». Sur les sujets bioéthiques, il constate qu’ « il faut trouver la limite car la société est ouverte à tous les possibles, mais la manipulation et la fabrication du vivant ne peuvent s'étendre à l'infini sans remettre en cause l'idée même de l'homme et de la vie ». Pour avancer, il estime que « les solutions ne viennent pas d’elles-mêmes », qu’elles « sont bien souvent le choix du moindre mal, toujours précaire et cela aussi est exigeant et difficile ». Il assure écouter l’Eglise « avec intérêt, avec respect et même nous pouvons faire nôtres nombre de ses points », insistant sur la dimension « questionnante » plutôt qu’ « injonctive » de ses interventions notamment sur ces questions cruciales.

 

A l’occasion de ce discours, Emmanuel Macron s’est voulu rassurant, conciliant, attentif. L’avenir montrera si l’ouverture amorcée permet une vraie discussion sur ces enjeux majeurs qui façonnent aujourd’hui « le monde que nous voulons pour demain » (cf. Lancement des Etats généraux de la bioéthique : des thèmes nombreux pour aborder "le monde que nous voulons pour demain").

 


Vincent Lambert : "Prendre aujourd’hui la décision d’arrêter l’alimentation et l’hydratation de Vincent revient à le mettre à mort"
10/04/2018 11:46:13 Génétique

Qui veut la peau de Vincent Lambert ? Entamée en janvier, suspendue par un recours auprès du Conseil d’Etat, une procédure collégiale – la quatrième – menée par le professeur Vincent Sanchez, du CHU de Reims, vient de se prononcer une nouvelle fois en faveur de « l’arrêt des traitements » administrés aujourd’hui à Vincent Lambert au motif que ceux-ci, vu l’état du patient, relèveraient de l’acharnement thérapeutique. Si cette décision a été saluée par certains membres de la famille de Vincent Lambert, notamment son neveu, qui a toujours milité pour qu’on laisse Vincent mourir, elle a provoqué la colère des membres de son Comité de soutien qui se battent pour qu’il soit maintenu en vie.

 

Ceux-ci rappellent notamment à travers un communiqué « que la situation de Vincent Lambert est positive, qu’il respire de manière autonome, que son état général est stable et qu’il ne relève pas d’une obstination déraisonnable. » Selon eux Vincent, qui est hospitalisé depuis près de dix ans à la suite d’un grave accident de la circulation, « n’est ni sans conscience ni sans relation » et qu’ainsi « on ne peut donc absolument pas dire de sa vie qu’elle est simplement végétative. » Plusieurs fois envisagée, toujours repoussée, faisant l’objet d’une bataille juridique et technique, la décision d’arrêts des traitements implique que cessent aussi l’hydratation et l’alimentation (autrefois considérés comme des soins élémentaires) prodigués au patient, ce qui le condamnerait à brève échéance, même si Vincent Lambert a déjà pu faire preuve dans le passé, dans des circonstances similaires, d’une résistance surprenante.

 

L’issue, cependant, ne ferait cette fois aucun doute puisque, à la suite de plusieurs décisions de justice, l’autorité souveraine et finale a précisément été déléguée à la décision collégiale, ce qui n’était pas le cas lors des précédentes décisions d’arrêt, où des recours suspensifs étaient encore autorisés. « Prendre aujourd’hui la décision d’arrêter l’alimentation et l’hydratation de Vincent revient à le mettre à mort alors que plusieurs établissements sont prêts à le prendre en charge », insistent ses soutiens, parmi lesquels les parents de Vincent Lambert, qui ont toujours souhaité lui faire quitter le CHU de Reims. Et le communiqué de conclure que, « au-delà de Vincent, cette grave décision aura des répercussions sur des centaines de patients dans le même état ».

 

Article publié initialement dans le magasine Valeurs actuelles sous le titre : Vincent Lambert bientôt euthanasié ?


Page:   of 1 

Notions de génétique humaine

Les mutations génétiques

Transcription de l'ADN