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Actualités

Les médecins et les notaires publient un guide commun sur la fin de vie
11/12/2017 13:32:10 Génétique

Le Conseil national de l’ordre des médecins et le Conseil supérieur du notariat ont publié mercredi dernier un guide pratique de 8 pages « Vulnérabilité, maladie, fin de vie ». Cet opuscule à vocation pédagogique veut « répondre aux questions simples mais essentielles » que se posent à la fois les patients et les clients des offices notariés confrontés à ces situations et orienter vers un dialogue plus approfondi quand celui-ci s’avère nécessaire.

 

Le fascicule fait le point sur la personne de confiance, « votre porte-parole auprès du corps médical si vous n’êtes plus en état de vous exprimer », et indique les modalités pour la faire connaître.

 

Concernant la fin de vie, le document évoque la question des directives anticipées et le cadre légal de leur rédaction : les conditions pour les écrire, les conserver, ce qu’elles peuvent contenir : refus, poursuite ou limitations de traitements ou d’actes médicaux devenus inutiles ou disproportionnés, le recours à une sédation profonde[1]. Il précise aussi ce qu’elles ne peuvent contenir parce que contraire à la loi : demande d’euthanasie ou de suicide assisté.

 

Enfin, le document reprend les conditions du don d’organes.

 


Avant la révision de la loi de bioéthique, les égarements autour du dépistage génétique
08/12/2017 00:00:00 Génétique

Le premier décembre dernier, l’Hôpital américain de Paris organisait la 2e Journée d’éthique des nouvelles techniques de dépistage génétique.

 

D’emblée, le caractère éthique du colloque interroge puisque qu’il ne sera question que de sélection par dépistage, qu’il soit préconceptionnel (carrier screening[1]), préimplantatoire (DPI) ou bien prénatal, avec la mise sur le marché du DPNI[2] ou la pratique du genome wide[3]. L’objectif est d’évaluer les façons, non pas de soigner ou d’améliorer les conditions d’accueil d’une personne malade, mais de la dépister et de la diagnostiquer pour, à terme, limiter la prévalence de la maladie dans la population générale. Et ce à la limite du cadre légal[4]. Le Dr François Jacquemard, chef du Pôle Santé de la femme et de l’enfant de l’hôpital américain, estime par exemple que d’un porteur de la mucoviscidose sur 25, « on voudrait arriver à 1 sur 200 ». Il s’agit de mettre tout en œuvre pour sélectionner les individus sains et leur permettre de donner naissance à des enfants exempts de maladies.

 

Dans la perspective de révision de la loi de bioéthique, les intervenants ont insisté pour qu’un carrier screening soit proposé à chaque couple avant la conception. C’est déjà le projet en Belgique, où est pratiqué le dépistage préconceptionnel (cf. La Belgique en flagrant délit d’eugénisme). Le Dr François Jacquemard avance que 30 à 40% des individus sont porteurs d’une anomalie… A terme, ce qui est envisagé, c’est un dépistage général de la population.

 

Du DPNI au genome wide

 

Le Dr Philippe Bouhanna de l’Hôpital américain de Paris, a annoncé avoir pratiqué depuis 2013 plus de 7000 tests de dépistage parmi lesquels 5164 DPNI « classiques » et 3226 genome wide. A partir de cette expérience, il note que si le DPNI fonctionne pour la trisomie 21, pour les trisomies 13 et 18, il peut y avoir des spécificités qui brouillent le dépistage. La fiabilité absolue du test n’existe pas : certains résultats sont « non reportables », et il regrette par ailleurs que le nombre d’aneuploïdies[5] ciblées soit restreint. Les signes échographiques restent le meilleur indicateur pour détecter la présence d’anomalies fœtales. Pour lui, le principal écueil est celui de la compréhension de l’information donnée aux patientes. Quand le DPNI est négatif, les gens pensent que « l’enfant n’a pas de problème ». Ce qui est faux. L’enfant peut être atteint d’autres pathologies non dépistées : une éventualité qui incite à recourir au genome wide.

 

Le Professeur François Vialard, du Centre Hospitalier de Poissy/Saint Germain-en-Laye, qui refuse de pratiquer un dépistage général du génome du fœtus, pose la question de l’issue des grossesses : il évoque le taux dramatiquement bas de poursuite de la grossesse pour des femmes dont les bébés ont été diagnostiqués porteurs de trisomie 21. Il déplore qu’à 5 ou 10 ans, le genome wide aura probablement pris la place du DPNI, peu fiable sur l’ensemble des pathologies.

 

Le screening des porteurs sains

 

L’après-midi est consacré au Carrier Screening, ce dépistage préconceptionnel qui vise à tester des populations qui ne sont a priori pas à risque pour y débusquer les porteurs sains. L’objectif est de permettre à des couples « de recourir à un DPI ou à un don de gamètes » quand les tests montrent qu’ils sont susceptibles de transmettre une maladie à leur descendance. Une pratique dont le résultat, selon le Dr Géraldine Viot, généticienne, est, en théorie, sans conséquence directe sur la personne testée, mais il ne faut pas ignorer son impact psychologique sur la perception de sa propre santé, et un risque de stigmatisation et de discrimination. 

 

Ce dépistage en population générale n’est pas sans poser question : comme la plupart des maladies récessives sont hétérogènes[6], on risque de rassurer à tort des couples pourtant à risque. Il faut donc assortir le discours aux familles de beaucoup de prudence : il est plus difficile d’expliquer aux couples les tests de dépistage et leurs résultats que de mettre de l’ADN dans une machine. Cependant les chercheurs s’entêtent et interrogent : n’est-il pas risqué de s’en tenir à un petit nombre de mutations alors que chaque enfant est unique, chaque affection est singulière ?

 

Cette tendance semble relever de plusieurs facteurs. Depuis 30 ans, les promesses de guérison de maladies ont fait long feu, alors les médecins estiment que si on ne peut pas guérir, il faut dépister. Le professeur Arnold Munnich, pédiatre-généticien, créateur et chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades de Paris, voudrait par exemple passer à un screening en population générale de la drépanocytose et déplore que la loi de bioéthique de 2011 ait fortement limité le dépistage des maladies pour éviter et prévenir la stigmatisation. De ce fait, « un certain nombre d’enfants ne sont pas dépistés ». On ne parle même plus vraiment d’enfants mais de « choix reproductifs ».

 

Loi de bioéthique : la pression eugéniste

 

Dans ce contexte, les enjeux éthiques sont multiples et majeurs : comment traiter les informations secondaires qui apparaissent lors du dépistage mais qu’on ne cherchait pas ? Comment lister les maladies à dépister ? En fonction de leur prévalence dans la population ? En fonction de la gravité de la pathologie ? Qui sera jugé digne de naître et qui le décide ? Comment réagiront les sociétés d’assurance quand une personne sera jugée à risque de transmettre une maladie à sa descendance ? In fine, quel regard sera porté sur les patients vivants atteints de ces maladies qui auront été épargnés ?

 

Auditionné il y a quelques mois par le CCNE sur la question du dépistage préconceptionnel, le Professeur Arnold Munnich a estimé « qu’on avait de bonnes chances sur ce point lors de la révision de la loi de bioéthique ». Un nouvel item à rajouter à la liste déjà fort longue des pratiques eugéniques qui feront officiellement ou discrètement l’objet des discussions.

 

Pour aller plus loin :

 

[1] Le carrier screening est un test génétique réalisé à partir d’une prise de sang pour déterminer si une personne est porteuse de certaines maladies autosomiques récessives, et donc à risque de transmettre ces anomalies génétiques à sa descendance.

[2] Dépistage prénatal non invasif ; ces tests par séquençage au débit, développés depuis 2008, sont fondés sur la recherche d’une surreprésentation de séquences anormales d’ADN fœtal au sein de l’ADN fœtal libre circulant dans le sang maternel.

[3] Le genome-wide consiste à analyser l’ensemble du génome, et non plus seulement une ou plusieurs maladies cibles.

[4] Le DPNI n’a été introduit par décret dans la liste des examens de diagnostic prénatal que le 7 mai 2017, alors que l’Hôpital américain de Paris pratique ces tests depuis plusieurs années.

[5] Anomalie du nombre de chromosomes

[6] Le gène affecté peut être différent d’un patient à l’autre


Parents d’intention vs parents biologique : la fiction juridique créée par les commanditaires de GPA
08/12/2017 00:00:00 Génétique

Dans un arrêt du 29 novembre, la Cour de cassation a décidé de retranscrire la filiation paternelle d’un enfant né par GPA en Ukraine dans les registres français d’état civil, mais pas la filiation maternelle comme l'avait fait la cour d’appel de Rennes (cf. GPA : la transcription de la filiation paternelle se banalise en France). Maitre Adeline le Gouvello commente cette décision pour Gènéthique.

 

Gènéthique : La décision de la Cour de cassation a-t-elle de quoi surprendre ?

Adeline Le Gouvello : La Cour de Cassation ne fait hélas que confirmer les solutions précédemment adoptées[1], mais elle apporte ici des précisions intéressantes. Dans cette affaire, la Cour d’Appel de Rennes avait ordonné la transcription de l’acte de naissance de l’enfant tant en ce qui concerne le père qu’en ce qui concerne la mère d’intention. Adoptant les principes précédemment édictés par la Cour de Cassation, elle avait considéré que l’acte de naissance ukrainien pouvait être transcrit à l’égard du père en France du fait de la conformité de l’acte à la « réalité » (exigée par l’article 47 du code civil), réalité biologique ici : l’homme mentionné dans l’acte ne pouvait qu’être considéré que comme étant bien le père biologique puisque cette paternité n’avait pas été contestée par le Ministère Public. Le Procureur de la République ne l’entend pas ainsi et a formé un pourvoi critiquant cette motivation : le Ministère Public ne pouvait justement pas solliciter une expertise génétique pour s’assurer du fait que le père biologique était bien tel puisque la demande d’une telle expertise n’est pas prévue par la loi en matière de transcription, mais uniquement pour des actions en reconnaissance ou en établissement de filiation à l’égard du père. C’est la seule raison pour laquelle il n’a pu requérir cette expertise. En conséquence, la Cour ne peut prétendre que le père inscrit sur l’acte est bien le père biologique, car en réalité, la Cour d’Appel n’en a aucunement la preuve.

 

La Cour de Cassation passe outre l’argument en indiquant que la Cour d’appel n’était saisie que d’une action de transcription et non pas en reconnaissance de paternité. Qu’à partir du moment où l’acte de naissance ukrainien était administrativement valide, inutile d’aller chercher plus loin… Pourtant, la question soulevée par le Ministère Public était très intéressante : il n’est pas du tout certain que les pères mentionnés sur ces actes soient véritablement des pères biologiques. Dans ces cliniques étrangères, tout est possible. Toutes les gamètes peuvent s’acheter. Passant outre l’adoption, trop compliquée (peu d’enfant adoptable), enfants trop âgés, des adultes peuvent procéder à la commande et l’achat d’enfant sans lien biologique quelconque. Le cas s’est déjà rencontré et a d’ailleurs été très fermement sanctionné par l’Etat Italien (retrait de l’enfant aux « parents » acquéreurs), sanction ayant reçu l’aval de la Cour Européenne des Droits de l’Homme par un arrêt de janvier 2017[2]. On comprend donc l’importance de la vérification de la paternité biologique du père...

 

Un autre aspect de la décision du 29 novembre est intéressant : la cour d’appel de Rennes était allée très loin en ordonnant la transcription de l’acte de naissance à l’égard de la mère d’intention également au motif que, cette fois, la réalité biologique n’existait pas certes, mais qu’une autre réalité, la réalité « juridique » était à prendre en compte et que « juridiquement », sur l’acte de naissance ukrainien, elle était bien la mère. La Cour d’Appel faisait ainsi pleinement droit aux revendications des parents acheteurs qui invoquent depuis longtemps cette réalité « juridique » sans craindre de tordre les mots et les concepts à leur profit. Le Parquet a bien entendu critiqué aussi cette décision et, cette fois, la Cour de Cassation sanctionne : l’arrêt d’appel est cassé sur ce point. La « réalité » doit donc s’entendre de la réalité matérielle et non pas d’une fiction juridique créée par les commanditaires de la GPA.

 

G : Après la Cour de Cassation, les parents d’intention ont-ils d’autres recours ?

ALG : Oui, après avoir épuisé toutes les voies de recours internes, ils peuvent désormais saisir la CEDH.

 

G : Peut-on imaginer que la solution adoptée par la Cour de Cassation sera désormais systématique pour la retranscription de tout acte de naissance étranger avec suspicion de GPA ?

ALG : Par cet arrêt, la Cour de Cassation persiste et signe. Néanmoins, rien n’est définitif. La Cour est déjà revenue sur sa propre jurisprudence en matière de GPA puisqu’auparavant elle interdisait la transcription et l’adoption après GPA, et elle l’admet maintenant. Elle peut tout à fait opérer un nouveau revirement dans l’autre sens. D’autant plus que les juges du fond résistent : plusieurs décisions rendues en septembre et octobre dernier ont refusé l’adoption d’enfants nés par GPA par le conjoint du père précisément parce qu’il y avait eu une GPA, cette convention de mère porteuse étant pénalement interdite. Lorsqu’il y a résistance des juges du fond, la Cour peut être amenée à avoir à se prononcer de nouveau et peut infléchir sa position. Entre la position du Ministère Public sur les transcriptions et celle des juges du fond sur les adoptions, on voit bien que celle de la Cour de Cassation est loin de faire l’unanimité.

 

G : Chaque retranscription d’un acte de naissance étranger avec suspicion de GPA fait-il l’objet d’un procès en France ?

ALG : Les actes de naissance étrangers sont traités par le service central d’état civil du ministère des affaires étrangères qui est basé à Nantes. C’est la raison pour laquelle c’est le Procureur de la République près le Tribunal de Grande Instance de Nantes qui est territorialement compétent puis la Cour d’Appel de Rennes. Le Parquet semble attentif à cette question au regard des pourvois qu’il forme, mais nous ne savons pas s’il refuse de transcrire chaque demande, ce qu’il pourrait faire compte tenu du fait que le critère de « réalité » auquel la Cour de Cassation s’est raccroché amène à la question de la vérification de cette réalité matérielle de la filiation, qui peut être purement fictive sur le papier.

 

G : Caroline Mecary annonce à La Croix qu’elle s’apprête à saisir la CEDH pour contester une décision datant de septembre de la cour d’appel de Rennes, qui a ordonné la transcription de l’acte de naissance d’un enfant né à l’étranger par GPA uniquement à l’égard du père. Comment la CEDH risque-t-elle de trancher ?

ALG : Le 26 juin 2014, la Cour Européenne des Droits de l’Homme avait rendu deux arrêts retentissants condamnant la France pour ne pas avoir transcrit les actes de naissance des enfants nés par GPA à l’étranger sur les registres d’état civil français[3]. C’est à partir de ces deux arrêts que la Cour de Cassation a effectué son revirement de jurisprudence. Cela étant, la formation solennelle de la CEDH par un arrêt du 20 janvier 2017 a rendu aux Etats une certaine faculté de lutter contre la GPA et a fait preuve d’une assez grande fermeté à l’égard de parents ayant eu recours à la GPA alors qu’aucun lien biologique n’existe entre eux et l’enfant. Dans cette affaire, l’Italie avait retiré l’enfant à ses parents commanditaires qui avaient vécu avec lui six mois. En 2015, la CEDH avait condamné l’Italie estimant que la protection de la « vie familiale » primait et que l’enfant devait être élevé par ses acheteurs. Dans sa nouvelle décision, la grande chambre de la CEDH est revenue sur la solution initiale et conclu à l’absence de vie privée et familiale, malgré l’existence d’un projet parental. Elle a rappelé que « la convention ne consacre aucun droit de devenir parent »[4]. Il n’est donc pas du tout certain que la CEDH fasse droit aux demandes des parents d’intention français.

 

 

[1] Aude Mirkovic : « La France tient un double langage sur la GPA »

[2] GPA : Pas de droit à la vie familiale fondée sur l’achat d’un enfant

[3] La CEDH condamne la France : vers la légalisation de fait de la GPA

[4] GPA : la CEDH retrouve la raison


Lettre mensuelle - Décembre 2017
07/12/2017 16:58:42 Génétique
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Article gènéthique vous informe: 
L’enquête : « GPA, avec les meilleures intentions »
Gènéthique se met à votre écoute !
Article d'expert: 
La loi Veil, un moindre mal ?
« Jamais l’Europe n’a été aussi favorable à la vie »
Article synthesis press review: 
Le gene-drive financé par l’armée américaine et soutenu par la fondation Gates
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USA : une réforme fiscale reconnait à l'embryon un statut juridique
Transhumanisme : "Le vrai danger pour l’avenir de l’homme est la marchandisation de la vie"
Des microorganismes mi-naturels mi-artificiels créés en laboratoire : "une nouvelle forme de vie" ?
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La loi Veil, un moindre mal ?
06/12/2017 00:00:00 Génétique

Dénaturée année après année, la loi Veil, qui a dépénalisé d’avortement en France, est souvent considérée comme un moindre mal. Mais peut-elle y prétendre ? Pascal Jacob, philosophe et expert, fait le point pour Gènéthique.

 

Le décès de Simone Veil a été l’occasion de constater qu’un long chemin avait été parcouru depuis la promulgation de la loi qui porte son nom. Triste épitaphe. Conçue comme la dépénalisation d’un délit, la loi Veil a été assez vite revendiquée comme un droit fondamental, celui pour la femme de disposer de son corps.

 

Le terme même d’interruption volontaire de grossesse aurait déjà dû alerter. Est-ce vraiment le problème ? Toute grossesse n’est-elle pas vouée à s’interrompre au moment de l’accouchement ? La vraie question ne se situe-t-elle pas plutôt du côté de ce qui est fait pour l’interrompre ? Ne pas nommer correctement l’acte en jeu est déjà une façon d’empêcher d’en mesurer la nature.

 

L’argument du nombre d’avortements clandestins et de la mortalité qui lui est attachée mériterait également d’être examiné avec rigueur. Car s’il est par définition difficile d’évaluer le nombre d’avortements clandestins, donc dissimulés, il est, en toute rigueur, aussi malaisé d’estimer les décès qui y sont liés.

 

Le sophisme de la loi Veil

 

La loi Veil avait été présentée comme une sorte de moindre mal, abusant de l’argument du « il vaut mieux » : il vaut mieux un avortement règlementé en milieu sanitaire qu’un avortement clandestin où la femme risque de laisser la vie. Cet argument est souvent un sophisme, parce qu’il consiste à comparer deux choses qui diffèrent de plusieurs façons, en s’appuyant sur la différence qui ne pose pas de problème, pour emporter l’adhésion. Si l’on refuse le manque d’hygiène de l’avortement clandestin, alors on doit accepter l’avortement encadré par la loi, mais on esquive ce qui pose réellement problème, à savoir l’avortement. Il s’agit d’un sophisme, car c’est un peu comme si l’on disait qu’il vaut mieux être assassiné sans torture qu’avec torture pour faire admettre l’assassinat en s’appuyant sur le rejet de la torture.

 

L’argument du moindre mal ne peut fonctionner que dans le cadre de ce qu’il convient d’appeler la tolérance. Non pas la tolérance au sens relativiste que ce mot a pris et qui signifie davantage une indifférence. La vraie tolérance est une patience : on supporte une chose mauvaise parce qu’on ne peut l’éviter sans commettre un mal plus grand, et parce que l’on peut raisonnablement espérer que cette patience produise un bien. Ainsi, il vaut mieux laisser un enfant fumer un peu, si l’on peut raisonnablement craindre qu’en l’empêchant de fumer, il décide de fuguer, et si l’on peut espérer que cette patience permette de conserver le dialogue. Cela ne fait pas de l’acte de fumer un droit fondamental.

 

Pour le politique, cet argument peut signifier qu’entre deux mauvaises décisions, il faut choisir la moins mauvaise. Poursuivre la guerre en 1940, c’est prendre le risque d’une défaite encore plus lourde. Accepter l’armistice, c’est livrer le pays à un occupant liberticide. Si chacune de ces deux solutions paraissent mauvaises, il est raisonnable de choisir la moins mauvaise.

 

Le problème de la loi Veil est qu’elle est foncièrement mauvaise, et ce pour plusieurs raisons.

 

Maîtriser la reproduction humaine

 

La première lui est presque accidentelle, à savoir l’intention qui la sous-tend. Cette intention a été explicitée par Pierre Simon[1] dans La vie avant toute chose, paru en 1979. Ce gynécologue, membre du cabinet de Simone Veil et de la Grande Loge de France, disciple de Margaret Sanger qui fut la très eugéniste fondatrice du planning familial américain, y expose candidement qu’il est temps pour la société de prendre en charge la reproduction des hommes trop longtemps laissée à la seule régulation des familles, afin de la rationnaliser. Pierre Simon montre comment l’avortement est une étape nécessaire pour que les hommes arrachent à Dieu la maîtrise de la vie :

« La vie est ce que les vivants en font. Les vivants sont les véhicules de la vie. La vie existe toujours par un réseau de relations qui déterminent l’existence des humains. (…) La vie n’est pas en soi. J’ai cité l’exemple bien connu des Esquimaux qui pratiquent - occasionnellement - l’infanticide lorsque la nécessité s’impose. Cet exemple, qui nous révolte, montre que l’enfant n'est finalement reconnu homme que par celui qui l’a engendré : c'est la société qui le porte dans son sein. »

« C’est pourquoi, en matière d’avortement, il nous a semblé utile de renvoyer l’homme à sa propre responsabilité, et non pas à une entité réfléchie par le miroir du divin »[2].

 

Une remise en cause des fondements de la loi

 

La seconde raison est que la loi Veil s’attaque à un principe extrêmement fondamental, qui fonde la légitimité de toute loi. Car la loi n’est légitime que parce qu’elle réalise la justice, qui consiste à donner à chacun ce qui lui est dû. Or, exister est la condition sans laquelle nul ne peut recevoir ce qui lui est dû. C’est pourquoi la protection de la vie de l’innocent est la raison d’être de la loi, le principe qui lui donne toute capacité d’obliger la conscience et toute capacité de faire justice. La loi qui tue est la négation même de la justice, car il n’y a pas de justice possible envers celui qu’on a tué.

 

On objectera sans doute que l’embryon n’est pas humain, ou qu’il n’est pas une personne. Je n’entrerai pas ici dans ce débat, parce que le motif de la loi Veil est précisément la reconnaissance que l’embryon est un être humain. Cela ne doit pas nous étonner : si la loi considérait l’embryon au même titre qu’une molaire, la loi Veil n’existerait pas. Mais l’analyse de son article premier est édifiante :

« La loi garantit le respect de tout être humain dès le commencement de la vie. Il ne saurait être porté atteinte à ce principe qu'en cas de nécessité et selon les conditions définies par la présente loi. »

 

Quel est le principe invoqué ? « La loi garantit le respect de tout être humain dès le commencement de la vie ». Dire que la loi pose des conditions à la transgression de ce principe, c’est reconnaître à l’embryon concerné le statut d’être humain, qu’il le soit véritablement ou pas.

 

Ce qui est ici extrêmement grave, c’est que la loi Veil pose un principe qui est, au fond, le principe premier du droit : la nécessité de respecter la vie de l’être humain. Puis, par la magie d’une incroyable pirouette, elle se prétend au-dessus de ce principe qu’elle reconnaissait quelques mots avant, avoir mission de garantir. C’est donc la loi qui devient le principe du droit : j’ai des droits parce que la loi m’en donne. Or parler de justice signifie que quelque chose m’est dû, avant toute loi, et que la loi n’est écrite que pour exprimer l’obligation qui s’impose à tous de ne pas me priver de ce qui m’est dû. Ainsi, c’est parce qu’il est dû au piéton de ne pas porter atteinte à son droit de vivre que la loi commande de lui laisser le passage. Ce n’est donc pas la loi qui invente le droit, mais c’est à elle de « dire » le droit qui est celui de chacun, en raison par exemple de son statut d’être humain, fut-il embryonnaire.

 

L’élément subjectif

 

Une troisième raison pour laquelle cette loi est profondément mauvaise, c’est qu’elle a placé la subjectivité au principe du droit en son Titre 2 : « La femme enceinte que son état place dans une situation de détresse peut demander à un médecin l'interruption de sa grossesse ». La détresse est un élément éminemment subjectif, et donc irréfutable. En faisant reposer le droit sur le sentiment subjectif et non sur des circonstances objectives, le législateur a ouvert une brèche extrêmement grave dans le droit. Au nom du droit de ne pas souffrir, de ne pas être malheureux, on asservit le droit et, au passage, la médecine, à la volonté de l’individu.

 

Enfin, une raison qui n’est pas la moindre de considérer cette loi comme mauvaise est qu’elle affaiblit le respect que nous avons pour nos semblables, et en particulier pour les plus fragiles d’entre eux. L’article 5 crée un droit à l’avortement thérapeutique « à tout moment », en particulier pour les enfants handicapés. Il n’est pas difficile d’apercevoir que le respect de celui qui vit est la condition fondamentale de tout autre respect, parce que le fait de vivre est lui-même la condition de tout ce pour quoi nous mériterions d’être respecté. L’évolution que nous avons connue depuis la loi Veil en est la preuve manifeste. Tandis que Simone Veil admettait que l’avortement était toujours un échec, ses enfants spirituels veulent le faire reconnaître comme un droit fondamental. Mais cette évolution n’était-elle pas inéluctable, dès lors que la loi sape le principe même de toute loi, qui est l’attention à celui qui vit ?

 

On ne peut pas invoquer l’argument du moindre mal dès lors que ce mal n’est pas moindre. L’avortement est sans doute l’un des pires maux, parce qu’il obscurcit le sens que nous avons de la dignité de tout être humain dès sa conception. En refusant à l’homme embryonnaire la dignité qui lui revient, en la faisant dépendre du regard des autres ou de la décision juridique, le législateur a outrepassé ses droits et fragilisé à jamais notre responsabilité envers autrui, c’est-à-dire le fondement éthique de toute loi et de toute vie sociale en général.

 

Quand la volonté fait défaut

 

Tout cela est bien beau, rétorquera-t-on, mais que pouvait-on faire ?

Ce ne sont pas les moyens qui ont fait défaut mais la volonté, comme la lecture de Pierre Simon le montre.

 

Les « enfants de 68 » ont fait de la sexualité une activité tournée simplement vers la recherche d’une satisfaction. Il était inévitable que l’enfant devienne un indésirable dont il fallait se débarrasser. Placée sous le signe de l’émancipation et non de la responsabilité, la sexualité se voit privée de l’une de ses dimensions fondamentales : à savoir la possibilité pour chacun d’être père ou mère. Mais les « enfants de 68 » voulaient peut-être qu’il n’y ait plus de pères, ni de mères, mais seulement des adolescents qui se contentent de « vivre des expériences ». 

 

La loi Veil est sans doute l’une des premières expressions de cette irresponsabilité revendiquée, par laquelle la sexualité est privée de ce qui lui donne pourtant son sens véritablement humain. Mais cette exigence d’irresponsabilité a rencontré une volonté beaucoup plus sournoise, dont Pierre Simon s’est fait l’écho, une volonté politique de séparer la sexualité de sa fécondité, de manière à ce que la fécondité obéisse de façon plus rigoureuse aux exigences de la société.

 

Ainsi le sexe pulsionnel, libéré de la différence sexuelle, efface le sexe responsable, celui qui s’inscrit dans la différence sexuelle et assume une fécondité possible. L’individu abandonné à ses pulsions abandonne à son tour sa responsabilité de père ou de mère à l’Etat, annonçant la troublante prophétie de Tocqueville :

« Je veux imaginer sous quels traits nouveaux le despotisme pourrait se produire dans le monde : je vois une foule innombrable d'hommes semblables et égaux qui tournent sans repos sur eux-mêmes pour se procurer de petits et vulgaires plaisirs, dont ils emplissent leur âme. Chacun d'eux, retiré à l'écart, est comme étranger à la destinée de tous les autres : ses enfants et ses amis particuliers forment pour lui toute l'espèce humaine; quant au demeurant de ses concitoyens, il est à côté d'eux, mais il ne les voit pas; il les touche et ne les sent point; il n'existe qu'en lui-même et pour lui seul, et s'il lui reste encore une famille, on peut dire du moins qu'il n'a plus de patrie.

Au-dessus de ceux-là s'élève un pouvoir immense et tutélaire, qui se charge seul d'assurer leur jouissance et de veiller sur leur sort. Il est absolu, détaillé, régulier, prévoyant et doux. Il ressemblerait à la puissance paternelle si, comme elle, il avait pour objet de préparer les hommes à l'âge viril ; mais il ne cherche, au contraire, qu'à les fixer irrévocablement dans l'enfance ; il aime que les citoyens se réjouissent, pourvu qu'ils ne songent qu'à se réjouir. Il travaille volontiers à leur bonheur; mais il veut en être l'unique agent et le seul arbitre ; il pourvoit à leur sécurité, prévoit et assure leurs besoins, facilite leurs plaisirs, conduit leurs principales affaires, dirige leur industrie, règle leurs successions, divise leurs héritages ; que ne peut-il leur ôter entièrement le trouble de penser et la peine de vivre? »[3].

 

L’évolution de la loi Veil semble témoigner dès l’origine de son caractère mauvais. Une fois la volonté du législateur placé au-dessus du principe premier de toute loi, qui est le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie, tout le droit se trouve renversé par une lame de fond dont l’effet est la confusion entre « je veux » et « j’ai le droit », qui n’est rien de moins que l’abolition du droit.

 

Pour aller plus loin :

Décryptage de la loi Veil : les arguments en débat

40 ans après la loi Veil, un «droit fondamental à l’IVG » ? [Décryptage 1]

40 ans après la loi Veil, un «droit fondamental à l’IVG » ? Des juristes réagissent [Décryptage 2]

 

[2] Pierre Simon, La vie avant toute chose, Mazarine, 1979, p. 204-205

[3] De la Démocratie en Amérique, vol II (Quatrième Partie : Chapitre VI) (1840)

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« Jamais l’Europe n’a été aussi favorable à la vie »
05/12/2017 12:51:31 Génétique

Le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, Nils Muiznieks, publie un rapport pour dénoncer « des menaces résurgentes pour la santé et les droits sexuels et reproductifs des femmes ». Gènéthique fait le point avec Grégor Puppinck[1], docteur en droit et Directeur du Centre Européen pour le Droit et la Justice (ECLJ-Strasbourg).

 

Gènéthique : La publication à venir d’un rapport du Conseil de l’Europe sur les questions autour de l’IVG était connue. Il est présenté aujourd’hui, quel est son contenu ?

Grégor Puppinck : Ce rapport, endossé par le Commissaire européen aux droits de l’homme, Nils Muiznieks, a été en grande partie rédigé, comme il est précisé dès l’introduction, par le principal lobby américain pour la promotion de l’avortement auprès des instances internationales, le Center for Reproductive Rights. Un lobby proche du Planning familial. Ce n’est donc pas un rapport d’experts mais un rapport de lobby. Aussi, comme tel et sans surprise, il reprend mot pour mot l’agenda des lobbys pro-IVG.  A savoir :

1/ Omission complète de toute mention de l’enfant,

2/ Droit à l’IVG jusqu’à la naissance,

3/ Restriction de la liberté de conscience des professionnels de santé.

En fait, le militantisme du Commissaire Muiznieks était déjà bien connu. Déjà, en 2014, il avait refusé de condamner l’infanticide néonatal, alors qu’il avait été saisi par plus de 200 000 citoyens, prétendant à l’époque que cette question ne faisait pas partie de son mandat…

 

G : Quelle importance faut-il accorder à ce rapport ?

GP : Il n’y a pas lieu d’accorder beaucoup d’importance à ce document car cette fonction de commissaire est purement politique. Il n’a aucun pouvoir, très peu d’autorité et encore moins de notoriété. C’est d’ailleurs pour cela qu’il peut se permettre de prendre des positions aussi peu responsables. En fait, c’est regrettable pour le Conseil de l’Europe car cela ne fait pas très sérieux.

D'ailleurs, la Cour européenne des droits de l'homme ne prévoit aucun "droit' à l'avortement. Tout au plus, la Cour européenne tolère l'avortement : mais dire comme le fait le Commissaire, qu'il existerait un droit à l'avortement sur demande au titre des droits de l'homme est tout simplement faux. Il existe en revanche un droit à al vie, et la Cour européenne a admis que les Etats peuvent garantir ce droit depuis la conception de l'embryon.

 

G : Le rapport suggère un certain nombre de recommandations aux Etats membres. Ne sont-elles pas le signe que les « acquis » en matière d’IVG sont bousculés et que la tendance face à cette question est en train de s’inverser ?

GP : Ce rapport témoigne d’un durcissement des positions des promoteurs de l’avortement qui n’hésitent plus aujourd’hui à recommander de bafouer les libertés de conscience, d’opinion et d’expression des personnes critiques à l’égard de l’avortement. Ils sont aussi prêts à recommander l’avortement jusqu’à la naissance.

Il me semble que ce durcissement est l’expression d’une crainte face à la (re)prise de conscience croissante dans la société des problèmes que posent l’avortement. Le rapport s’inquiète d’ailleurs de ce phénomène. Les mouvements provie ont une très forte capacité de mobilisation populaire qui fait totalement défaut aux promoteurs de l’avortement. Il semble que les tenants de l’avortement veuillent graver un droit à l’avortement dans le faux-marbre des droits de l’homme, tant qu’ils en ont encore le pouvoir. Ils se pressent car cela pourrait changer rapidement. Les Etats-Unis ont élu un président et une administration provie, et en Europe, plusieurs pays prennent la même direction. Ceux-ci estiment qu’un plus grand respect de la vie est un progrès pour les droits de l’homme. Jamais l’Europe n’a été aussi favorable à la vie.

 

 

[1] Grégor Puppinck a dirigé la rédaction de "Droit et prévention de l'avortement en Europe", LEH Editions, 2016.


Préservation de la fertilité : 17 200 français concernés chaque année
05/12/2017 00:00:00 Génétique

Chaque année en France, 17 200 personnes atteintes d’un cancer en âge de procréer[1] devraient bénéficier d’une « information sur les risques des traitements pour leur fertilité ultérieure et les possibilités de préservation de la fertilité », estiment l’Agence de Biomédecine et l’Institut du cancer dans une étude parue en novembre. Cette information est obligatoire selon la loi de bioéthique, et sa systématisation est un objectif du plan cancer 2014-2019. Mais quelles techniques sous-entend l’expression « préservation de la fertilité » ? Car prendre soin de ces personnes dans toutes leurs dimensions ne justifie pas la logique du « droit à l’enfant » en germe dans les procédures de PMA.

 

Si les chances de guérison augmentent pour nombre de cancer, les traitements parfois nécessaires dès le plus jeune âge peuvent être reprotoxiques. Dans ce cadre[2] et à titre préventif, plusieurs techniques sont donc proposées au patient pour « préserver sa fertilité » : congélation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux, ou encore congélation d’embryons pour une femme en couple[3].

 

La conservation des gamètes (spermatozoïdes et ovocytes) ou la congélation d’embryon sont réalisées dans l’objectif de proposer par la suite au patient une procréation médicalement assistée, insémination ou fécondation in vitro. De même, la conservation de cellules germinales immatures est pratiquée pour les faire « mûrir » in vitro et rejoindre la solution précédente. Par contre, le prélèvement de tissu testiculaire ou de tissu ovarien dans le but de le réimplanter à l’issue du traitement toxique permet a priori d’envisager une grossesse naturelle.

 

Ces techniques ne sont pas toutes maîtrisées, et la recherche se poursuit notamment en ce qui concerne la gamétogenèse in vitro. La réimplantation de tissus germinaux présente pour sa part le risque de réintroduire des cellules malignes après le traitement.

 

L’expression « préservation de la fertilité » recouvre donc différentes méthodes, indifféremment présentées, alors que leurs implications éthiques sont radicalement différentes. Quelle information sera dispensée aux 17 200 français concernés chaque année ? Les délais courts avant la mise en œuvre du traitement, les conditions psychologiques que l’on imagine après l’annonce d’une telle pathologie ou encore le jeune âge du patient dans certains cas ne semblent pas propice à une prise de décision réfléchie et éclairée. Cette dernière n’est cependant pas à négliger : les gamètes portent notre identité. Peut-on les manipuler ?

 

Pour aller plus loin : « Préserver la fertilité » : un moyen détourné pour mener des recherches sur les gamètes ?

 

[1] Femmes de moins de 35 ans et hommes de moins de 50 ans ; limites fixées par l’étude

[2] En France la préservation de la fertilité est autorisée pour ces indications médicales ; elle est interdite à ce jour pour des indications non médicales.

[3] Pour la femme qui va subir une radiothérapie, il peut aussi être proposé une transposition des ovaires, une opération qui consiste à déplacer les ovaires pour les éloigner de la zone qui va subir une irradiation, afin de les protéger. Il est aussi parfois envisagé de bloquer la gamétogenèse par traitement hormonal pour réduire la sensibilité des cellules germinales aux anticancéreux dits antimitotiques. 


L’enquête : « GPA, avec les meilleures intentions »
28/11/2017 10:14:29 Génétique

Les scandales des usines à bébés thaïlandaises, des femmes vietnamiennes séquestrées, de Gammy, ce petit garçon commandé par GPA et refusé à la naissance par ses commanditaires parce qu’il était porteur de trisomie 21, n’ont pas fini de faire couler beaucoup d’encre. Le 25 novembre 2017, en prévision de la journée contre les violences faites aux femmes, la Manif Pour Tous présente un documentaire sur la gestation pour autrui : « GPA, avec les meilleures intentions ».

 

Enquête sur les pratiques de la GPA en Asie du Sud-Est focalisée sur la Thaïlande, le documentaire associe images captées en caméra cachée et interviews officielles. Alors que le pays s’est doté en 2015 d’un cadre légal pour en réduire le nombre et la clandestinité, où en sont les pratiques de GPA en Thaïlande aujourd’hui ? La législation suffit-elle à mettre fin à une pratique qui met à mal la dignité des femmes et le respect des enfants ?

 

L’avocat, maître Koompraphant, ancien directeur du Centre de protection du droit des enfants, affirme ne plus avoir connaissance de l’existence de GPA illégales depuis l’entrée en vigueur de la loi, tandis que le docteur Pruksananonda, gynécologue obstétricien, directeur du service de médecine reproductive de l’hôpital de Chulalongkorn, pense que les agences privées qui s’entremettaient entre les clients et les mères porteuses ont cessé toute activité et qu’il est désormais impossible de rentrer en contact avec l’une d’elles. La volonté du gouvernement de s’opposer à ce que « la Thaïlande et l’utérus des femmes thaïlandaises soient la plaque tournante mondiale » (propos d’un député thaïlandais), est louable et aurait permis le passage d’environ 4000 à 200 GPA par an. Mais qu’en est-il vraiment ?

 

La Manif Pour Tous a infiltré avec succès l’une de ces agences illégales, New Genetic Global, en utilisant le profil fictif de Valérie. D’entretiens en rendez-vous, Valérie nous permet d’apprendre « qu’il n’y a aucun problème avec la législation », que l’embryon conçu sera expertisé par le prélèvement et l’envoi de cellules aux Etats-Unis, puis cultivé au Laos où la mère porteuse sera envoyée pour l’implantation. Valérie se voit proposer une promotion « Bring your own eggs », et une sélection de trois profils de gestatrices entre lesquels choisir. Mais leur identité compte peu, explique l’intermédiaire, elles sont indifférentes. Catalogue en ligne, réduction, acomptes… les agences prennent leurs dispositions pour s’adapter à la nouvelle législation et poursuivre leur commerce de bébés sans trop d’encombres. Les négociations du contrat sont sans état d’âme pour les personnes : la mère porteuse n’est que le maillon d’une chaîne, l’enfant, simple marchandise, objet d’échange, n’est jamais évoqué.

 

La loi ne suffit pas à endiguer la réduction en esclavage de femmes contraintes par leur pauvreté, la recherche de gains rapides, d’agents peu scrupuleux, et le désir d’enfant souvent aveugle de couples aisés qui disposent de leurs semblables comme d’un bien avec droit de propriété. Si elle pèche par son inefficacité, la loi trompe surtout sur le principe même de la GPA qui reste, quelle qu’en soit l’intention et la modalité, un asservissement du corps de la femme et un abandon d’enfant.

« Après avoir vu les cliniques où des femmes sont cantonnées pendant 9 mois, après avoir rencontré les agences qui organisent le business de la GPA, après avoir recueilli le témoignage poignant des ONG et associations humanitaires mobilisées sur le terrain pour lutter contre ce trafic humain, il apparaît que l’abolition universelle est bien la seule solution pour mettre un terme à ce scandale. Nous allons relancer Emmanuel Macron qui, à la suite de François Hollande s’était engagé à lancer une initiative internationale contre la GPA. L’heure est à l’action car la dignité des femmes et des enfants n’a pas de frontières », déclare Ludovine de La Rochère, Présidente de la Manif Pour Tous.

 

A la suite de ce documentaire, Anne Schaub-Thomas, psychothérapeute et auteur du livre Un cri secret d’enfant (cf. GPA : « On ne peut pas remplacer une souffrance d’adulte par une souffrance d’enfant »), a rappelé que, violente ou douce, la GPA « éthique » est un mensonge et une perversion de la pensée. Car le cœur de cette pratique est la vie de ce petit homme qu’est l’enfant, fracturée dès sa naissance par l’arrachement à sa mère. « Les fondations procréatiques sont les racines de l’édifice humain. C’est une terre féconde où l’enfant à venir se déploie comme une graine en terre. » Si la semence est arrachée trop tôt de sa terre nourricière, qui sait quel en sera le fruit.   

 

 

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Film : « Diane a les épaules » ou la solitude d’une mère porteuse
27/11/2017 12:40:04 Génétique

« Bonjour madame la cigogne, on voudrait un enfant, est ce que vous voulez bien vous en occuper ? ». C’est ainsi que Fabrizio perçoit la GPA de Diane, sa compagne. Belle, dynamique et volontaire, Diane, incarnée avec succès par Clotilde Hesme pour son premier grand rôle, a accepté sans hésiter de porter et de faire naître un enfant pour ses amis homosexuels, Thomas et Jacques. Le ton est badin, enjoué. Le spectateur suit à grands traits les mois de la grossesse sans souci d’une femme sportive et en pleine santé, entourée de ses amis et de son récent compagnon. Pourtant derrière l’humour, le désarroi est palpable. Le film est focalisé sur Diane, ses épaules, mais surtout sa solitude.

 

Diane est seule à porter dans son corps une vie nouvelle. Celle qui pourrait partager l’expérience de la grossesse, sa mère, n’est pas concernée par un enfant dont elle ne sera pas la grand-mère. Diane est donc seule dans cette maison qu’elle rénove. Elle est seule face à son compagnon et ses amis. Fabrizio, rongé par la jalousie, n’a pas d’autre choix que d’accepter cette grossesse pour d’autres. La rancune à l’égard de ces deux hommes qui trouvent normal de laisser une femme souffrir pour eux les douleurs de la mise au monde d’un bébé, l’empoisonne. Chez Thomas et Jacques, l’amitié pour Diane, réelle, s’efface cependant devant l’enfant qu’ils attendent dans son corps. Leur sollicitude révèle à maintes reprises que Diane est désormais avant tout la porteuse de « leur » enfant. Son corps est à leur disposition et Thomas, en colère, lui reprochera d’avoir trouvé un compagnon.

 

La solitude de la gestatrice culmine au moment de l’accouchement : Jacques et Thomas n’ont pas pu être prévenus et sont absents, Fabrizio n’a pas sa place au moment de la naissance. Et une fois l’enfant « livré », Diane retrouve sa vie d’avant. Pas tout à fait. Elle n’arrive pas à habiter le vide laissé par l’enfant qu’elle a porté neuf mois, perdue sans son compagnon qui l’a laissée, blessé par sa mise à l’écart finale, décalée dans les soirées de ses amis, et mal à l’aise chez les pères de sa fille.

 

Mal servi par des dialogues plats et un scénario sans originalité, le film a le mérite de mettre en évidence une partie des souffrances qui accompagnent toute GPA et souligne l’incapacité finale de Diane quand une amie l’interroge devant la photo de sa fille : « Qui est-ce ? ».

 

Pour autant, l’angle du film reste complaisant pour cette pratique « éthique », parce que réalisée entre amis, par une femme indépendante et qui n’est poussée par aucune contrainte financière ou sociale. La confrontation entre la mère et la fille, pour douloureuse qu’elle soit, laisse supposer que l’enfant est mieux avec ses commanditaires, plus raisonnables et prêts à l’accueillir : si elle, Diane, avait été raisonnable, l’enfant n’aurait pas existé. A l’« émouvant » tableau final, il manque pourtant, entre autres, un point de vue essentiel : celui du bébé. Comment la petite Hannah vivra-t-elle la séparation et l’abandon de sa mère organisés dès la naissance ?   


Gènéthique se met à votre écoute !
22/11/2017 15:29:13 Génétique


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