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Actualités

Don de gamètes : un arrêté remet en cause le principe de gratuité
19/10/2017 00:00:00 Génétique

Le 12 septembre dernier, un nouvel arrêté est venu modifier les « règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation ». En catimini, deux phrases ont ainsi été retirées du texte publié en juin[1] : « La personne souhaitant faire un don de gamètes est informée qu’en aucun cas son don ne constituera un avantage direct individuel dans la prise en charge du couple receveur qui l’a éventuellement sensibilisée. Le don relève d’une démarche altruiste permettant au centre de mieux répondre au besoin des couples infertiles qui se présentent ».

 

Dans la pratique, lorsqu’un « couple receveur » trouve une donneuse d’ovocytes, il remonte sur la liste d’attente, et ce depuis bien avant le 12 septembre 2017. Un « avantage » qui pourrait fragiliser la « démarche altruiste » de la donneuse. Ce petit pas législatif vient donc régulariser une situation de fait, comme cela semble devenir la règle pour de nombreuses pratiques dans le domaine bioéthique. Mais il vient en outre fragiliser le sacro-saint principe de gratuité du don : la donneuse retire une sorte de compensation du fait de l’avantage retiré par son couple d’amis ou de proches. Ces derniers pourraient même être tentés de la rémunérer. Mais c’est considérer le corps comme une marchandise et se jouer de la générosité. La gravité du don en jeu est ignorée, au profit d’un commerce qui pourrait trouver de nombreux clients en temps de pénurie (cf. Avec la « PMA pour toutes », la pénurie de sperme pourrait remettre en question la gratuité et l'anonymat du don de gamètes).

 

 

Photo : Pixabay/DR

 

[1] Les règles de bonnes pratiques en AMP ont été récemment révisées pour tenir compte des évolutions législatives, règlementaires, techniques et scientifiques intervenues depuis leur précédente version datant d’août 2010 (cf. Arrêté sur l'AMP). Rédigé par l’Agence de Biomédecine, le texte a été validé par l’Agence Nationale de Santé et du Médicament et la Direction Générale de la santé puis publié sous la forme d’un arrêté le 30 juin 2017.


Les cellules souches expansées, une avancée ?
17/10/2017 12:49:54 Génétique

Ces derniers mois, deux publications font état d’une découverte dans le domaine des cellules souches : la possibilité d’extraire et de conserver dans un état indifférencié des cellules souches embryonnaires totipotentes, alors que celles utilisées actuellement en recherche sont pluripotentes. La première étude, menée par des chercheurs américains et chinois de l’Institut Salk (cf. Des cellules souches totipotentes à portée de main des chercheurs ?), comme la seconde financée par le Wellcome Trust Sanger Institute de Cambridge (cf. Cellules souches : des scientifiques annoncent une découverte majeure) a été menée sur des cellules souches embryonnaires de souris. Jacques Suaudeau commente ces résultats pour Gènéthique.

 

Gènéthique : Comment définir ce nouveau type de cellules souches ?

Jacques Suaudeau : Les cellules souches embryonnaires murines « ordinaires » peuvent donner toutes les cellules de l'organisme, y compris les cellules germinales, mais elles ne peuvent pas se différencier en cellules des tissus extra embryonnaires car elles sont déjà « engagées » (primed) vers la différenciation. Les cellules souches embryonnaires humaines de type « engagées », non « naïves » actuellement utilisées en recherche ont pour leur part des capacités génératives inférieures à celles de souris.

 

En bloquant des voies de signalisation qui interviennent dans la différenciation des cellules souches embryonnaires (MAPK, SrC et Wnt/Hippo), les auteurs sont parvenus à empêcher toute différenciation des cellules souches embryonnaires de souris tirées d'embryons très précoces. Pour cela, ils ont mis au point un milieu de culture contenant les inhibiteurs des voies de signalisation énoncées ci-dessus, dans lequel ils ont fait passer cinq fois les cellules. Ainsi traitées, elles peuvent alors se différencier en tous types de cellules de l'organisme, y compris les cellules des tissus extra-embryonnaires (membranes, placenta). Elles sont donc en termes de potentiel véritablement « totipotentes », alors que les cellules souches embryonnaires de souris « ordinaires » ne sont que « pluripotentes ».

 

G : Quelle est la portée de cette découverte ?

JS : Il s'agit incontestablement d'une avancée, mais encore à ses tous premiers stades, sans qu'on sache si ces cellules auront réellement plus d'intérêt que des cellules souches embryonnaires « ordinaires » ou des cellules souches pluripotentes induites. Il faudrait aussi voir si ce modèle peut être appliqué aux cellules souches embryonnaires humaines. Il est trop tôt pour se prononcer avec certitude, mais de telles cellules souches « expansées » devraient être beaucoup plus efficaces - et, par exemple, permettre d'obtenir des gamètes. Il s'agit d'un beau résultat, mais aux conséquences encore très théoriques.

 

G : Ces cellules souches expansées apportent-elles un nouveau risque éthique ?

JS : Sur le plan éthique, cette avancée technique ne change rien pour le moment. Le risque à long terme est qu'elle incite à davantage de recherche clinique avec les cellules souches embryonnaires humaines, et qu'elle facilite l'obtention de gamètes à partir de cellules pluripotentes (cellules souches embryonnaires humaines ou iPS) devenues totipotentes.


Des cellules souches pour traiter les animaux de compagnie ?
17/10/2017 00:00:00 Génétique

« Plusieurs petites entreprises françaises parient sur le développement de la thérapie cellulaire pour les animaux, surfant sur les progrès de la recherche médicale humaine » pouvait-on lire récemment dans plusieurs journaux. Un marché « prêt à décoller », que trois jeunes entreprises se partagent  en France : Normandy Biotech, StemT et Vetiobank. Quels types de cellules souches utilisent-elles ? Quels problèmes éthiques soulèvent ces pratiques ? Des dérives sont-elles à craindre ? Jacques Suaudeau répond à ces questions pour Gènéthique.

 

Les investigations sur les propriétés thérapeutiques des cellules souches chez l’homme ont montré depuis de longues années les bienfaits que l’on pouvait obtenir dans les maladies inflammatoires et dégénératives par l’administration de cellules souches adultes – en particulier du type mésenchymateux, obtenues à partir de la moelle osseuse. Plus récemment de nombreuses autres sources de cellules souches mésenchymateuses ont été explorées avec succès – dont les cellules souches mésenchymateuses trouvées dans le tissu adipeux. De telles cellules, très jeunes, peuvent aussi être isolées à partir du placenta ou du sang de cordon ombilical. Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque les cellules souches sont prélevées sur le patient lui-même, pour être multipliées en culture hors de son corps (in-vitro) puis réinjectées à ce patient (auto-greffe).  Mais l’allogreffe (cellules venant d’un sujet donneur) de cellules souches adultes est nettement plus économique et peut se faire sans délai d’attente. Les cellules destinées à l’allogreffe peuvent être développées de façon industrielle, en culture, et sont proposées dans le commerce. Leur efficacité est cependant moindre, et elles posent  des problèmes immunologiques, de réaction et de rejet.

 

En parallèle, de grands efforts ont été développés pour l’utilisation des cellules souches embryonnaires chez l’homme. Celles-ci devraient pouvoir donner des résultats supérieurs à ceux obtenus avec les cellules souches hématopoïétiques ou mésenchymateuses, adultes, mais la recherche en est encore au stade expérimental à leur sujet. De plus, elles posent un grave problème éthique puisqu’elles sont obtenues à partir d’embryons humains qui sont détruits à cet effet.

 

Considérant les bénéfices thérapeutiques des cellules souches ainsi prouvés chez l’homme, l’industrie vétérinaire a appliqué de longue date cette technique aux animaux de compagnie (chiens et chats), ou aux animaux domestiques de prix (chevaux en particulier). Ce développement vétérinaire des thérapies par cellules souches s’est fait aux Etats-Unis et au Royaume-Uni. Il débute en France. Il y a peu de publications scientifiques, statistiques, sur leurs résultats concrets.

 

L’utilisation de cellules souches dans un but thérapeutique chez les animaux domestiques pose-t-elle des problèmes éthiques ? A priori non, si l’on respecte une certaine proportionnalité des soins, et que les dépenses ainsi occasionnées restent raisonnables. L’efficacité de ces traitements sera aussi à vérifier, et elle est difficile à apprécier.

 

Les vétérinaires ont recours essentiellement aux cellules souches mésenchymateuses. Celles-ci peuvent être extraites de l’animal à traiter lui-même (auto-greffe), à partir de la moelle osseuse ou du tissu adipeux, par biopsie de ces tissus. Mais l’opération est coûteuse et demande du temps pour être mise en œuvre (le temps de multiplier hors de l’animal les cellules souches ainsi prélevées). Le plus souvent les vétérinaires utilisent en fait des cellules souches mésenchymateuses venues d’animaux donneurs (allogreffe), préparées sur le mode industriel, et proposées commercialement. Ces cellules viennent le plus souvent du tissu adipeux, parfois aussi du placenta. Il n’y a là aucun problème éthique, si ce n’est que ces cellules sont moins efficaces, et peuvent donner lieu à des réactions immunologiques. Il est donc conseillé aux propriétaires de ne confier leurs animaux domestiques qu’à des vétérinaires expérimentés dans l’usage des cellules souches, et qui peuvent prouver de façon scientifique et statistique l’efficacité de leur intervention.  

 

Le problème éthique se posera lorsque, pour des raisons de facilité et de moindre coût, la tentation viendra d’utiliser des cellules souches d’origine humaine chez l’animal, après traitement de ces cellules pour les rendre plus compatibles sur le plan immunologique. Si, en particulier, l’industrie des cellules souches embryonnaires humaines se développe, une telle tentation sera grande. En effet, les cellules souches embryonnaires humaines sont de loin plus faciles et certainement moins chères à obtenir que des cellules souches embryonnaires animales. Si ça n’est pas encore le cas aujourd’hui, il y a fort à craindre que de telles manipulations soient avérées à l’avenir. L’immoralité de l’usage chez l’homme des cellules souches embryonnaires humaines s’appliquerait sans restriction à leur usage chez l’animal. De plus, de telles cellules souches embryonnaires humaines pourraient se nicher et se développer dans des organes sensibles comme le cerveau, posant le problème de la présence de neurones humains dans un cerveau  animal.


GPA : « On ne peut pas remplacer une souffrance d’adulte par une souffrance d’enfant »
16/10/2017 13:40:26 Génétique

Un cri secret d’enfant[1]. Anne Schaub dénonce les risques de graves conséquences de la GPA[2] sur la construction identitaire et comportementale de la personne dans un livre poignant.

 

Observatrice et témoin des relations très précoces entre enfant et parents, Anne Schaub, psychothérapeute spécialisée depuis près de vingt ans dans l’analyse et le traitement des mémoires prénatales ainsi que des traumatismes de la vie précoce, a publié cette année un livre, Un cri secret d’enfant. Elle y décrit notamment l’importance de l’attachement mère-enfant et l’enjeu des liens relationnels de base qui agissent sur le devenir du petit enfant, ainsi que les différents contextes de séparation à même de marquer profondément la mémoire d’origine. Autant de connaissances, étayées par les découvertes d’autres spécialistes de l’enfance et des neurosciences, qui mettent en évidence le réalisme des violences intimes faites à l’enfant né par GPA et laissent entrevoir les risques d’une généralisation de ces pratiques. Elle répond aux questions de Gènéthique.

 

Gènéthique : Pourquoi prenez-vous position sur les questions de GPA ?

Anne Schaub : Le corps est sage, il ne ment pas. Forcer la nature ou aller contre la nature humaine, « fabriquer » un enfant au détriment du jaillissement naturel de sa vie au sein d’un couple homme-femme, marquera d’une façon spéciale l’ « être-au-monde » du tout-petit. L’enfant le ressentira, d’une façon ou d’une autre. Or avec la GPA, on touche au principe du réel, au principe de la nature humaine. Et ce qui est terrible, c’est qu’on essaie de faire croire que c’est sans conséquences. Alors que les conséquences sont sensibles sur le bébé, sur la mère porteuse, sur les parents d’intention, sur la société toute entière. Comme la pierre qu’on laisse tomber dans l’eau et dont l’onde se propage en cercles concentriques à la surface. Outre le principal intéressé, l’enfant, tous les acteurs de la GPA sont touchés, concernés. A propos de certaines évidences, tout se passe comme si les yeux ne voyaient plus, avec en toile de fond, des enjeux financiers énormes.

 

G : A votre avis, quels sont les garde-fous qui ne fonctionnent plus ?

AS : Pour moi, la plus grande responsabilité se trouve dans le milieu médical, censé savoir ce  qu’il fait, et qui devrait conseiller et éclairer ceux qui sont en demande. Un couple en souffrance est vulnérable. Seulement, il est facile de faire ce qu’on veut de la souffrance d’autrui, elle est manipulable. Je pense à cette femme qui a eu un premier enfant handicapé avec un homme avec lequel elle ne vit plus. Elle souhaitait en avoir un second. « Seule ». C’est-à-dire sans vouloir vivre avec un homme à ses côtés. La psychologue qu’elle rencontrait a entendu son désir, mais le projet est tellement extravagant que cette dernière n’imagine pas une seconde que sa patiente va passer à l’acte. Pourtant, sa patiente fait une demande de don de sperme, les embryons passent au crible d’un DPI[3], un embryon est implanté et… elle est mise enceinte. Atterrée, la psychologue se renseigne auprès d’un généticien qui lui explique qu’« à partir du moment où c’est médicalement possible, c’est faisable ». Dans un tel contexte, force est de constater que les comités d’éthique ne jouent pas leur rôle, ils ressemblent à des coquilles vides…

La patiente quant à elle, enceinte, est dépassée par son propre fantasme. Elevant seule un enfant handicapé, elle a « mis le second en route » pour faire face à sa solitude et pour donner à son aîné malade un frère « sain » chargé de s’occuper de lui à sa mort. Ce nouvel enfant est une sorte de bébé médicament-palliatif, ainsi programmé dès avant la naissance. Seulement, une fois enceinte, cette femme n’arrive pas à réaliser ce qui lui arrive. Elle est dans un état qui s’apparente à un déni de grossesse. Comme tout fantasme par principe logé dans l’irréel, son « rêve » de faire un enfant seule, était destiné à demeurer dans l’irréel. La réalisation concrète de ce fantasme a dès lors « psychotisé » le réel. Mais le réel ne suit pas en elle, et sa grossesse reste comme irréelle dans son vécu intime. Le corps médical a accompli le fantasme alors qu’il fallait écouter la souffrance et l’inquiétude de cette maman. Pour l’aider authentiquement, il s’agissait de lui mettre une limite en lui opposant un « non ». Cette femme, qui voit son corps se modifier, ne l’habite plus. Elle ne comprend pas ce qui lui arrive, elle ne comprend pas qu’elle est enceinte. Or, l’enfant est bien là et la psychologue va devoir l’aider à intégrer cette réalité, en lui demandant par exemple de mettre ses mains sur son ventre, de parler à son bébé,...

Ce type d’expérience tend à se multiplier et ce décollage de la réalité est particulièrement inquiétant pour les générations à venir, parce qu’il est porteur de folie et de chaos. Quand on brandit, d’une part la souveraineté du « tout-désir » et d’autre part, « l’égalité pour tous », l’un et l’autre devenus tyranniques au point de dicter d’une façon toute-puissante les conduites à tenir autour de la procréation, le bon sens et l’intelligence de fond s’effacent. À partir de ces références individualistes utilisées à outrance, tout ce qui est possible devient permis.  L’indisponibilité du corps de l’autre, autrefois stricte principe de droit, n’est plus un rempart[4]. Au nom du droit de disposer de son propre corps, la femme exalte une toute-puissance sur « le sien » ignorant le devenir réservé au bébé attendu dans de telles conditions ; « oubliant » même parfois qu’elle le porte.

 

Pourquoi avez-vous écrit ce livre ?

Ce livre fait écho au cri des petits et des grands, que j’entends depuis près de 20 ans. Ce cri intérieur, le plus souvent tapi dans l’inconscient, peut prendre la forme d’un langage somatique ou comportemental, voire spirituel. Il témoigne de souffrances très intimes des enfants et donc aussi de celles de leurs parents, qui cherchent à en comprendre la source. Je me réjouis chaque fois que des parents comprennent que le sens du « cri » de leur enfant qui ne veut pas dormir, qui est hyperactif, qui se cabre pour tout et pour rien, qui panique dès la moindre séparation, … trouve son origine dans l’histoire de vie très précoce de leur enfant : dès la période in utero ou autour de la naissance. Souvent, les parents commencent à raconter l’histoire de l’évènement traumatisant et je constate que l’enfant n’a pas oublié. Il garde la mémoire sensorielle, corporelle, émotionnelle des évènements qui ont ponctué sa vie étroitement liée à celle de sa mère, du soutien ou non de son père qui, lorsqu’il est « bien » là, permet une vie émotionnelle plus sereine pour la femme enceinte. L’enfant est un être relationnel dès le sein maternel. Son premier attachement, c’est sa mère. Le moment de la naissance sera pour lui celui de la première séparation. Cette séparation a besoin de s’inscrire dans une sensation de continuité pour l’enfant, en quête de repères cohérents : il retrouve la voix de sa mère, son odeur, lorsqu’il est allaité, il retrouve certains goûts qui lui rappelleront des saveurs du liquide amniotique,… Il sait intuitivement et sensoriellement parlant qui est sa mère ! Il la connaît déjà depuis neuf mois. Quand la séparation est brutale et surtout, définitive, elle suscite en lui un cri, ou une sidération qui marque le sceau d’une souffrance psychique ou physique.

De nombreuses découvertes disent aujourd’hui la vulnérabilité des tout-petits. De nombreux chocs sont désormais évitables pour que l’enfant puisse déployer son plein potentiel sans être constamment entravé par des souffrances et des luttes. Ce sont des conditions de bon sens à placer autour de la venue au monde de tout enfant. A partir des connaissances acquises dans des contextes de conceptions naturelles, on peut émettre de sérieuses réserves sur le bien-fondé de la GPA. Gestation par autrui et pour autrui... En fabriquant ainsi des enfants, on risque de voir des situations de souffrances humaines se multiplier alors qu’avec tout ce que nous savons aujourd’hui sur le psychisme du petit humain, elles pourraient être évitées. Sur la GPA, le discours médiatique est enchanteur : mettre un enfant au monde pour autrui serait caritatif, généreux, un geste d’altruisme exceptionnel, une extraordinaire avancée de la science. Mais c’est bien mal comprendre les enjeux sous-jacents. Il y a tout un pan de conséquences de la GPA qui est occulté, obscurci, et c’est cela qui est grave. Que de potentielles conséquences sur les enfants à partir de ce jaillissement de vie commandée, dans tous les sens du terme : financièrement, médicalement, ventres loués… Des répercussions évidentes, notamment sur la personnalité de l’enfant et du futur adulte sont sérieusement à craindre.

 

G : Qu’est-ce qui se joue à travers la GPA ?

AS : La GPA touche à ce qui est fondamental pour l’être humain : le lien. L’être humain est un être de lien, de relation. La GPA introduit un nombre conséquent de ruptures, de séparations au sein même du lien : pour produire l’embryon, les gamètes sont sorties du vivant de la relation et de la vie humaine, et « naissent » dans un tube. Ensuite, on sort l’enfant de ce qui fait le propre de son équilibre, on touche à quelque chose d’essentiel et de vital quant à sa construction psychique : on le sépare de sa mère de naissance. La congélation d’ovocytes, de sperme ou d’embryons, n’est-ce pas autant d’interruptions du lien avec la vie ? On fabrique du vivant en dehors du vivant et on le réintroduit dans le vivant. Que de secousses ! Elles contraindront l’enfant à reconstruire des racines pour échapper à une forme de dépersonnification, de désidentification. Ces manipulations qui créent comme des « trous » dans l’histoire de l’enfant, devraient nous interroger : ne manquons-nous pas d’humanité ? Que faisons-nous du lien à la vie et aux êtres qui, dès l’origine, fondent, construisent ou, tout au moins influencent grandement l’équilibre de notre devenir ? Procéder à autant de séparations avant l’heure ne peut rester sans conséquences sur le devenir humain. Je pense à ces enfants que l’on fait naître en Inde[5] avant terme, d’office, par césarienne, pour que les parents d’intention puissent être présents à la naissance. Ces séparations programmées sont d’une insoutenable violence pour le bébé. Les séparations ont tout leur sens dans la vie, mais chacune à son heure.

 

 

G : Que se passe-t-il entre la mère porteuse et son bébé ?

AS : Je pense à l’enfant issu d’un don d’ovocyte et de sperme qui va grandir dans le ventre d’une femme qui ne sera pas sa mère. Pour se développer, comme tout embryon, celui-ci aussi aura besoin de s’attacher à la mère porteuse, tant physiologiquement qu’affectivement. Cet attachement est avant tout sensoriel et relationnel. Le drame de cet enfant, c’est qu’il va grandir dans une ambiance relationnelle floue, confuse, ambivalente. En effet, personne ne veux souffrir dans la vie et, une femme qui sait qu’elle va « perdre » l’enfant qu’elle porte à la naissance, une « mère » qui porte un enfant qui ne sera pas le sien pour la vie, consciemment ou inconsciemment, se protège d’un attachement de qualité. Psychologiquement, elle n’investit pas la grossesse de façon intime et étroite avec le petit être qui grandit dans son ventre.  Devant quel vide affectif le bébé se trouve-t-il durant cette période initiale et cruciale dans son développement humain ? La séparation à la naissance, normale et constitutive de la vie même   de l’enfant, prendra pour celui-ci la forme d’un abandon. Ce sentiment entraine une perte d’identité, car le tout-petit n’a pas encore conscience de sa propre existence en tant qu’être individué. Il est finement en contact avec ses sens et ses émotions. Et ses sens, qui on repéré durant neuf mois qui est sa mère, ne s’y retrouvent pas. Le tout-petit ainsi séparé de sa mère de naissance est en perte totale de repères. Ce qui crée une angoisse majeure, proche de la panique. L’amygdale, petite glande dans le cerveau qui enregistre durablement les émotions dès les dernières semaines de la grossesse, gardera au long de sa vie une trace prégnante de ce vécu. Ce qui pourra le fragiliser dans ses relations d’attachement futures. Je pense à ce jeune homme, abandonné à quelques mois après sa naissance et adopté par une famille aimante. Dans ses relations amoureuses, il souffrait d’une perpétuelle peur de la perte. Pourtant établi en couple de façon stable, il reste dans un état d’hyper-vigilance voire de jalousie maladive. Dans sa raison, il sait que sa fiancée est fidèle. Mais c’est plus fort que lui, il surveille, scrute et soupçonne inlassablement sa future épouse d’une tromperie. Il semble rejouer en boucle le scénario de la peur de l’abandon, il teste les limites de sa partenaire, afin de vérifier s’il ne va pas à nouveau être abandonné. Il s’agit d’une attitude viscérale qui dépasse sa raison. Les circuits de la peur « flambent » systématiquement à chaque éloignement de l’être aimé. Mais d’autres questions se posent aussi à l’enfant, privé de ses racines d’origine : à qui je ressemble ? De qui je tiens ce trait de caractère ? Dois-je vraiment obéir à ces parents qui ne sont pas les miens ? Comment savoir ce que je veux vraiment devenir sans savoir qui sont et ce que sont devenus mes « parents géniteurs » ?

 

G : L’enfant peut-il guérir, dépasser ces réactions incontrôlées, trouver des réponses à ces questions existentielles ?

AS : Guérir - si tant est que l’on puisse guérir d’une atteinte si profonde, non-pas survenue par les aléas de la vie comme il en est dans l’adoption, mais sciemment organisée par les adultes – c’est entre autre retrouver le trauma qui est à l’origine, faire le lien avec le mal-être actuel et l’histoire de vie telle qu’elle s’est passée. Il est parfois difficile de retrouver une émotion qui a fait glisser dans une sensation de gouffre mortel. Certains comportements défensifs mis en place très tôt dans la vie sont susceptibles d’entraver la personne tout au long de la vie. « Guérir » ou « s’apaiser » d’une douleur d’origine qui génère par exemple de l’opposition systématique, une panique qui arrive le soir et qui empêche de dormir, toutes sortes de compensations au manque ressenti comme abyssal,…., passera aussi et surtout, par le fait d’être reconnu dans le dommage causé par une perte existentielle profonde. Et ce qui m’inquiète le plus : qui dans la société va reconnaître le dommage ? Car lever le voile du déni actuel quant à la réalité d’un dommage, c’est forcément remettre en question ce procédé. Quoi qu’il en soit, certains de ces enfants auront besoin d’aide pour guérir ce qui peut l’être. Leur raconter le vrai de leur histoire en fera partie, ne fusse que pour assouvir et adoucir les questions relatives à leur origine. Mais les stigmates de l’histoire d’origine blessante ne s’effaceront pas. Comme pour chacun, « guérir », c’est alors choisir d’en faire quelque-chose de bien, de bon pour soi et pour les autres. C’est soi-même « bonifier » dans sa propre humanité blessée.

 

G : Dans votre livre, vous évoquez un dérapage de la société ?

 

AS : J’ai l’impression que nous sommes engagés sur un bateau qui part à la dérive. Dans ce bateau, les lobbys cherchent à embarquer le plus de monde possible. Les gens se laissent aveugler par de belles paroles de solidarité… sans réaliser combien la GPA entraine notre humanité vers un changement de paradigme. La GPA cherche à faire croire que ce qui fait l’humanité profonde de l’homme depuis des millénaires, n’est plus vrai. Que tout équivaut à tout. Les médias cherchent à amadouer la pensée populaire par des discours mensongers ou banalisants, qui éloignent l’intelligence du pur bon sens quant à ce qui favorise soit la venue au monde d’un enfant serein, soit d’un enfant plus vulnérable, perturbé.

Une autre image serait celle de l’arbre qui cache une forêt de dommages dans une société clivée, devenue schizophrène. Elle offre d’une part des soins démesurés à certains, révèle des découvertes très pointues sur la fine sensibilité du fœtus,… et fabrique en même temps des enfants qu’on va séparer de leur mère avec toutes les conséquences que l’on connait déjà ! Si on blesse l’enfant alors qu’il est encore en devenir, encore appelé à se déployer, le petit point blessé aura des répercussions sur une infinité de choses en lui. Elles se découvriront au fur et à mesure de sa croissance et jusqu’à l’âge adulte.

Ces manipulations de l’homme signent aussi une rupture de la transmission. Or la transmission est ce qui fait la richesse d’un être humain : « Je viens de là ». L’enfant né par GPA,  de donneurs externes, fait l’expérience du « nulle part » dans son identité, jusque dans sa filiation parentale. Quelle errance humaine tragique prépare-t-on à ceux qui ne pourront « adopter » leur nouvelle filiation ? Avec la GPA, en fabriquant des histoires traumatiques à la base, les situations problématiques sur le plan psychique vont se multiplier. En réalisant les fantasmes humains les plus fous, notre société se prépare à plus de folie.

Il est inconcevable de remplacer une souffrance d’adulte par une souffrance d’enfant. Il est urgent de chercher à soigner la souffrance des adultes par d’autres moyens plus respectueux de la nature humaine, en soi, si bien ordonnée.

 

 

[1] Anne Schaub-Thomas, Un secret cri d’enfant, Editions Les acteurs du savoir, 2017.

[2] GPA : Gestation Pour Autrui

[3] Diagnostic Pré-Implantatoire

[5] Voir “Google-baby” https://www.youtube.com/watch?v=CHj21kk1I18

 

Photo : @Freeimages/DR

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Journée mondiale des soins palliatifs : le ministère entretient l’ambiguïté
13/10/2017 13:00:06 Génétique

A l’occasion de la prochaine journée mondiale des soins palliatifs, le 14 octobre, le ministère des solidarités et de la Santé a « confirmé son engagement dans ce domaine ainsi que son action pour garantir aux personnes malades une fin de vie digne et apaisée » (cf. Le plan 2015-2018 sur les soins palliatifs progresse).

 

Dans un communiqué, il affirme que « toutes les mesures sont engagées et plus de 50 % déjà réalisées ou en passe de l’être » et rappelle que « la journée mondiale est également l’occasion, pour chacun d’entre nous, malade ou bien-portant, d’anticiper sa fin de vie, d’exprimer ce que l’on souhaite – ou ne souhaite pas – et de s’informer sans attendre d’y être confronté ».

 

Le ministère rappelle que deux campagnes de communication ont été menées. La première en direction des professionnels (cf. Fin de vie : une campagne "pro-choix" ? ), et la seconde, « portée par le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) sous la signature ‘La fin de vie : et si on en parlait ?’ (cf. Campagne fin de vie : "Et si on en parlait" ? ) pour promouvoir des droits méconnus comme la rédaction de directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance, le recours à la sédation profonde et continue… ».

 

C’est là que le bât blesse. La loi Claeys-Leonetti a ouvert à des pratiques qui n’ont plus de lien avec celles de l'accompagnement de la fin de la vie jusqu’à son terme naturel, entretenant, sous couvert de compassion, une dangereuse ambigüité. En effet, compte tenu notamment de son caractère irréversible, la sédation profonde et continue jusqu’au décès est une euthanasie qui ne dit pas son nom : elle conduit à la mort des patients sédatés, privés d’alimentation et d’hydratation. Assimiler cette fin de vie à un soin est une perfidie dommageable et une pente glissante vers la légalisation pure et simple de l’euthanasie ou du suicide assisté.

 

Pour aller plus loin :

15 ans après sa dépénalisation en Belgique, qui sont les victimes collatérales de l’euthanasie ?

La sédation, une aide pour accompagner fin de vie ou un instrument pour y mettre un terme ?

Les députés et les sénateurs adoptent définitivement la loi fin de vie et font entrer dans le droit "la logique euthanasique"

Les directives anticipées, des éléments pour comprendre

Fin de vie : bien-mourir n’est pas une affaire de droits


Conseil de l'Europe : un rapport sur l’édition du génome humain
13/10/2017 12:43:14 Génétique

L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (APCE) a adopté hier une recommandation concernant « le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains ».

 

L’Assemblée parlementaire rappelle que « les découvertes récentes en matière de génome humain ont ouvert la voie à des opportunités nouvelles et des préoccupations éthiques sans précédent ». L’utilisation de ces nouvelles technologies génétiques soulève aussi des questions liées aux « droits humains », et interroge « quant aux préjudices involontaires pouvant découler des techniques utilisées, de l’accès et du consentement à ces techniques, et des abus potentiels à des fins d’amélioration du capital génétique ou d’eugénisme ».

 

La recommandation souligne que les interventions sur la lignée germinale des êtres humains auront des « conséquences imprévisibles dans la mesure où leur descendance est également concernée ». Aussi, « selon le consensus scientifique, ces techniques ne sont pas ‘sûres’, ce qui conduit à un moratoire de fait ». Elle demande l’interdiction « des grossesses induites à partir de cellules germinales ou d’embryons humains dont le génome a été modifié de manière intentionnelle ». « La modification intentionnelle du génome humain franchirait des limites jugées éthiquement inviolables ».

 

Elle dénonce l’utilisation de la technique de la « FIV à trois parents » (cf. Un bébé, 3 ADN, 3 transgressions) utilisée « malgré les grandes controverses éthiques et les grandes incertitudes scientifiques quant aux effets à long terme ».

 

La recommandation adoptée, sur la base d’un rapport préparé par Petra De Sutter (cf. Conseil de l’Europe : vers une régulation internationale de l'édition du génome ?), demande au Comité des Ministres d’exhorter les Etats membres « qui n’ont pas encore ratifié la Convention d’Oviedo à le faire le plus rapidement possible » ;  « d’encourager le débat public sur cette question ; de demander au Comité de Bioéthique du Conseil de l’Europe d’évaluer les enjeux éthiques et juridiques ; et de développer un cadre réglementaire et législatif commun » relatif à la modification du génome et aux interventions sur la lignée germinale des êtres humains. Enfin, les États membres « devraient élaborer une position claire sur l’utilisation des nouvelles technologies génétiques, en fixant les limites et en promouvant de bonnes pratiques ».


"Bébés sur mesure" sur Arte : du mythe de l'enfant parfait à l'eugénisme
12/10/2017 17:19:33 Génétique

Arte proposait mardi soir un documentaire : « Bébés sur mesure », qui balayait l’ensemble des techniques issues de l’assistance à la procréation, une « véritable révolution » où la science entend se substituer à la nature.

 

Aujourd’hui, dans le monde, 350000 enfants naissent chaque année par Fécondation in Vitro, soit 3% des naissances dans les pays occidentaux, mais 3‰ dans le reste du monde. En 2020, la fabrication de bébés représentera un marché d’environ 20 milliards de dollars.

 

PMA, GPA, don de gamètes, vente de gamètes, sélection embryonnaire, CRISPR, FIV à trois parents, rajeunissement des ovocytes... questions éthiques, casse-tête juridique, manipulations médicales, l’argent, tout est passé en revue. Avec plus ou moins de bonheur.

 

Le reportage a l’avantage de mettre des images sur un business. Des images chocs comme celles de ces embryons, surveillés sur écran d’ordinateurs, qui grandissent en laboratoire avant d’être implantés, les larmes d’une mère porteuse indienne qui accouche par césarienne d’un bébé dont elle ne verra jamais le visage, des paroles chocs : « Si vous voulez un bébé, allez chez un professionnel, vous aurez un bébé en pleine santé ! ». Sur toile de fond d’eugénisme, le monde de Gattaca est déjà à portée de main.

 

Astrid Marais est professeur de droit, spécialiste de la procréation assistée, elle pousse le bouchon : « La génétique fait peur. (…) Est-il possible d’arrêter le progrès scientifique ? Sans doute pas. (…) Ce qui est sans doute possible de faire, c’est par le droit de mettre des garde-fous ». Elle poursuit : « Peut-être que demain avec le sperme artificiel je pourrais faire un enfant toute seule, voire avec le clonage, je pourrais avoir un enfant qui est moi, voire, si on m’implante ce clone, je pourrais accoucher de moi-même. Et je pourrais dire à cet enfant : je suis ton père, je suis ta mère, je suis moi-même ».

 

Il y a ceux qui se frottent les mains, qui font jouer le tiroir-caisse, et ceux qui tirent le signal d’alarme. Sans grand espoir d’être entendu. Parmi eux, Jacques Testart, mais aussi Laurent Alexandre qui affirme : « On n’a pas vu arriver le bébé à la carte. Nous sommes désormais lancés dans le toboggan eugéniste ». La technique ne s’opposera pas à ces évolutions, seul un sursaut philosophique et une volonté politique remettront en cause ces pratiques, selon le médecin.

 

A travers cette heure et demie d’émission, les bouleversements dramatiques de la maternité et de la paternité sont passés en revue.

 

La FIV à 3 parents, « une technique directement issue du clonage », est traitée sous l’angle de l’histoire d’un couple qui a eu trois enfants, tous atteints d’une maladie mitochondriale « qui aurait pu être évitée » grâce à cette nouvelle technique. Présentée comme solution miracle. Pourtant, « modifier la lignée germinale humaine c’est le grand tabou de la génétique ». Ce qui n’a pas empêché le Parlement anglais d’autoriser « le protocole du bébé à 3 parents » (cf. Les essais de FIV à 3 parents autorisés au Royaume Uni et Deux ans après l'autorisation de la FIV à 3 parents en Angleterre, les bémols d’une décision hâtive). Même si le père de cette famille éprouvée reconnait qu’en abordant ces questions, on glisse toujours vers le bébé à la carte. Quelle humanité fabriquons-nous ?

 

Le reportage fait un détour par l’Allemagne pour interroger Emmanuelle Charpentier qui est, avec Jennifer Douma, à l’origine de la découverte du ciseau CRISPR-Cas 9 : « Je me sens particulièrement concernée par l’utilisation future qui sera faite de cette technologie ». Elle ajoute : « Personnellement, je pense que le but de cette technologie n’est pas de toucher à la lignée germinale. Et je suis assez réservée sur l’utilisation de cette technologie sur les embryons humains. Quand vous commencez à travailler sur ce type de cellules, la ligne rouge est vite franchie. Et je pense aussi que la technique n’est pas assez aboutie aujourd’hui pour être utilisée à ces fins-là. En aucun cas ». Une ligne rouge fragile que les expériences chinoises ont déjà franchie (cf. Chine : l’incontrôlable déploiement de la sélection embryonnaire, Chine : premiers essais cliniques utilisant des cellules souches embryonnaires humaines, Modification génétique de l'être humain : la Chine en première ligne, et  Etats-Unis : premiers embryons humains modifiés génétiquement).

 

Le fantasme du bébé à la carte est déjà bien présent et pourrait être une menace. Gregory Kart, Directeur de la recherche et de l'innovation chez ELSAN, explique que : « L’évolution nous apprend que la mutation est un facteur de stabilité dans l’évolution. La mutation est le moteur de l’évolution. Vouloir se débarrasser des mutations, c’est quelque part prendre un risque ou un pari sur l’évolution, pari qui ferait que l’humain pourrait subitement se trouver inadapté par rapport à son environnement ». Faut-il couper avec un ciseau ADN le fil du destin génétique ?

 

Le reportage se termine avec « la Boite de Pandore », une œuvre de l’artiste handicapée anglaise, Esther Fox, « qui n’aurait jamais dû passer l’étape du tri des embryons ». L’œuvre est exposée au musée des Sciences de Londres. Elle interroge sur les sujets éthiques et la valeur de la vie humaine. Quelles seront les conséquences sur la société si nous poursuivons sur cette voie ? « Ce qui me gêne, explique l’artiste, « c’est que la vie d’une personne pourrait avoir moins de valeur que celle d’une autre ». A propos d’une de ses œuvres, elle interroge : « La vie est basée sur le hasard. Le hasard est-il une si mauvaise chose ? J’ai une vie très riche, je suis très occupée, je suis très heureuse, je suis mariée, j’ai une vie de famille bien remplie et je n’ai pas du tout l’impression d’avoir une qualité de vie limitée. Mais sur le plan médical, mon état est considéré comme un état que personne ne souhaiterait à son enfant. Et c’est ça que j’essaie de rééquilibrer (…) Si on me disait, on peut changer ta vie, tu peux être guérir, ne plus être dans cet état, mais tu pourrais ne pas être la même personne qu’aujourd’hui. Je ne prendrais pas ce risque. (…) Le plus douloureux, c’est l’environnement, les attitudes auxquelles il faut faire face. Si on commençait par regarder tout ça, on aurait une société plus équilibrée, plus tolérante et plus vivante. Je pense qu’il est temps de penser l’humanité en ces termes ».


Pour une société qui "porte le souci des plus faibles" plutôt que le "choix individuel"
11/10/2017 12:42:57 Génétique

La SFAP souhaite une société qui « porte le souci des plus faibles" plutôt que le "choix individuel"».

 

Alors qu’Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot[1], est décédée en Belgique ce 2 octobre dernier, la SFAP[2] réagit, dans un communiqué de presse, à la médiatisation de sa mort. Elle réclame « un traitement plus équilibré de ces sujets complexes et délicats pour permettre une meilleure compréhension par tous nos concitoyens des enjeux de la fin de vie ».

 

La SFAP rappelle qu’Anne Bert a fait le « choix individuel d’une mort programmée » en refusant « tout accompagnement palliatif ». Or la SFAP regrette « une médiatisation qui tend à faire le raccourcit entre la maladie de Charcot et l’euthanasie ». « Les 7 à 8000 personnes atteintes de cette maladie espèrent vivre au mieux jusqu’au bout, accompagnées et veulent être reconnues dans leur dignité propre. Non l’euthanasie n’est pas LA solution à la maladie de Charcot pas plus qu’à d’autres maladies très invalidantes. »  

 

La SFAP déplore que les « 2/3 des personnes qui devraient avoir accès à des soins palliatifs n’y ont pas accès ». Elle invite les médias à s’intéresser « davantage aux conditions de vies difficiles » des malades, au « manque de moyens, de budget de recherche » et au « travail formidable fait au quotidien par les équipes d’accompagnement ». Là, en effet, se trouve la véritable « inégalité devant la mort », vue comme une « injustice flagrante » par les malades et les soignants des équipes palliatives.

 

« L’enjeu est d’améliorer la situation des personnes avec plus de moyens et une plus grande considération de tous. » La SFAP considère que « la France n’est pas "en retard" » à rebours des trois pays européens ayant légalisé l’euthanasie[3] : « les dérives [y] sont nombreuses et les modifications successives s’éloignent de plus en plus des situations de fin de vie, de souffrance réfractaires et même des maladies ». La SFAP fustige certains propos idéologiques : « Le "progrès" n’est pas si clairement là où certains le disent ».

 

« Nous sommes interdépendants. Comment la transgression, même exceptionnelle, de l’interdit de tuer, pourrait-elle être sans effet sur tous ceux dont la mort approche et ceux qui les accompagnent ? La SFAP en appelle à  une société solidaire dont les choix collectifs portent le souci des plus fragiles. » « Un accompagnement digne, évitant l’acharnement thérapeutique et les souffrances insupportables est possible en améliorant significativement leur qualité de vie et doit être accessible à tous. »

 

[1] Ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

[2] Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs.

[3] La Belgique, le Luxembourg et les Pays Bas.

 


#NoPMAsansPère : « Après les légumes OGM, les enfants à un seul parent ? »
10/10/2017 17:36:49 Génétique

La première des 3 séries de visuels #NoPMAsansPère a été lancée le 27 septembre dernier. L’un des visuels « Après les légumes OGM, les enfants à un seul parent ? » suscite des réactions. Gènéthique a interrogé Ludovine de la Rochère, Présidente de la manif pour tous, qui revient sur les intentions de la campagne.

 

Gènéthique : Vous avez été prise à partie au sujet d’un visuel de la campagne #NoPMAsansPère proposée par la Manif pour Tous. Pourquoi ?

Ludovine de la Rochère : Tous les visuels posent des questions sur la PMA sans père : « Je suis un homme, pas un distributeur de sperme », « Dis Papa, c’est comment d’avoir une maman ? » ou « Elle n’a pas besoin d’homme, ils n’ont pas besoin de père ? ». A travers cette campagne, notre objectif est de permettre à chacun de s’interroger sur ces sujets sensibles dont les conséquences sont immenses. Les visuels n’ont pas été remis en question, attestant la pertinence des difficultés qu’ils soulèvent. Cependant, un des visuels a fait réagir : « Après les légumes OGM, les enfants à un seul parent ? ». Il ne s’agit pas de comparer l’enfant à un légume, pas plus que de stigmatiser les enfants nés de PMA ou de familles monoparentales, mais d'alerter sur les risques éminemment graves à utiliser les techniques disponibles, qu'elles quelles soient, à mauvais escient. Et si ce problème est déjà soulevé  pour notre environnement, il ne l'est pas pour l'Homme, ce qui est évidemment une aberration. C'est aussi cette contradiction qui était soulevée par ce visuel.

 

G : A quoi faites-vous référence ?

LdlR : Aujourd’hui, on parle beaucoup d’écologie, de respect de la nature. On s’inquiète de la planète, des espèces végétales et animales, mais on ne dit rien de l’Homme. L’écologie de l’Homme n’est pas une option, mais une urgence. Non seulement il faut empêcher la PMA sans père de passer, mais il faudrait aussi réfléchir à des critères de discernement permettant de poser des limites à l'usage des techniques existantes et à venir. Voilà qui serait un progrès au sens véritable du terme !

 

G : Quelle est votre position quant à ces réactions ? 

LdlR : Les menaces qui pèsent sur la conception et la filiation avec la PMA sans père sont importantes et leurs conséquences très vastes. Le saut anthropologique serait immense. Ceux qui nous critiquent ne voient pas, ou ne veulent pas voir, les questions sous-jacentes, pas plus que la nécessité d'accepter des limites. Concernant cette campagne, le procédé est malheureusement connu : c'est celui de la diversion qui détourne l’attention du fond du sujet, des vraies questions à se poser. C’est tout à fait regrettable. D’autant que certains commentateurs souhaitent explicitement qu’il n’y ait pas de débats sur ces questions.


Euthanasie : les supérieurs des communautés catholiques belges se défendent
10/10/2017 00:00:00 Génétique

Alors que le Vatican a donné « une chance ultime » à l’Organisation des frères de la Charité « pour se conformer à la doctrine catholique » dans le domaine de la fin de vie (cf. Euthanasie : Le Vatican offre une "chance ultime" à l'Organisation des Frères de la Charité de Belgique), les supérieurs des communautés religieuses de Belgique ont réagi par voie de communiqué. Ils déplorent être la cible « de récriminations et de menaces, d’informations fallacieuses et trompeuses, de sanctions et d’exclusion » qui les « affectent terriblement ». Les religieux se défendent d’être « contre la vie » et d’ouvrir « la voie à la promotion de l’euthanasie ».

 

Ils expliquent qu’ils ne souhaitent pas se distancer de la doctrine catholique car ils « entendent pleinement tenter de convaincre et d’inspirer les patients à ne pas opter pour l’euthanasie ». Mais, s’ils n’y parvenaient pas, ils ne souhaitent pas exclure ces patients qui réclament l’euthanasie, ce qu’ils considèrent comme une punition. Ils ne veulent pas « rejeter d’avance » le « choix » de ces personnes. S’ils estiment avoir ainsi une position « plus stricte » que la législation de leur pays, les supérieurs de ces communautés catholiques affirment en même temps que l’euthanasie n’est « pas complètement » exclue de leurs pratiques. Or le magistère de l’Eglise catholique rappelle que l’euthanasie est « le meurtre délibéré moralement inacceptable d’une personne humaine ». La distance est bien réelle entre les pratiques reconnues dans ces établissements et la doctrine catholique.

 

Par ailleurs, ce communiqué interroge la notion d’objection de conscience. Refuser un acte que sa conscience réprouve, en l’occurrence l’euthanasie demandée par un patient, est-ce lui « manquer de respect » comme semblent le penser les auteurs du communiqué ? Pratiquer l’euthanasie n’est-il pas en soi un manque de respect envers le patient ? Mais affirmer ses convictions est-il encore concevable dans une société tolérante ?

 

Photo : Pixabay


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Notions de génétique humaine

Les mutations génétiques

Transcription de l'ADN